みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

一気に好調

月火は、やはり調整日だったのかもしれない。
水曜は学校での所用もあり、その後、リハの先生とバギーや座位保持椅子の調整もあったりして、
できれば予定をこなしたい日だったのだが、しっかりあわせてきた。
久々の学校で楽しかったのだろう。めちゃくちゃ動いてわあわあ話していた。
 
今日は定期受診で、午後から天気下り坂、と言っていたので、早めに。
インフルエンザ流行中のため、病院に行くこと自体、結構やだなあ、と思っていたが、
待合もそこまで多くなく、昼過ぎには帰宅できた。
力は待合中、バギーがゆらゆらするほどばたばた動いて、大きな声で騒いで、大丈夫か?と言う位だった。
 
計測では、体重がやや減っていた。
これは、年初に嘔吐があり、少し食事量抑え気味で今まできているので、多分その影響かなと考えられる。
が、減るのは力にとってはあまりよくないサインのことが多い。油断せずに、観察せねばなと。
 
神経科では、年末年始のハイテンションと、年初の体調不良のことを話、
やっぱねえ、力君、テンションあがってただろうと思ってた、とのこと。
といっても、これ、というけいれん発作はなく、薬のコントロールは現状維持でいきましょう、となった。
 
外科では、肉芽を焼いてもらった。
一月前の定期受診時に焼いてもらった後は、しばらく落ち着くものの、次回の受診に近づくにつれ、
また新たな肉芽が生えてきている。
初回処置中、顔色も悪く、もしかして痛みがあるのかも、と、心配な感じだったが、
前回の2回目はなんともなく、今回3回目は、ケラケラ笑ってこなしていたので、
これなら、しばらく定期受診毎に、確認しながら、焼いて処置したほうがいいかもね、とのこと。
 
主治医とは、年末年始の様子と、その他もろもろの話をした。
年初の不調は、もしかすると脱水もあったのかも、と話したが、
冬場の乾燥は意外に怖いのだと、いろんな事例を話してくれた。
最近、離島に居住する気管切開しているベビーちゃんが、
カニューレ内に痰が固まり、呼吸も吸引もできなくなってドクターヘリで連れてこられた、との話を聞いて、
ドキドキした。
寒くて乾燥。
確かに、そうよね。力だってここ最近、痰が粘調だ。
吸入ももちろん、身体内部の水分調整もとても重要なのだ。
力は、喉乾いた~と言ってくれるわけではない。
冬場乾燥対策を、しっかり取り組まねばと、改めて。
 
当地、明日からまた寒くなりそう。
元気に登校できればいいけどなあ。
 
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待合室での力。
近くで泣いているお友だちを、心配そうにながめている様子。
お兄ちゃんぶってますね~