みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

水無月こわい

新年度だ、とばたばたしてるうちに連休があっという間に終わり、とうとう6月になってしまった。
ちまたはスーパークールビズ。おねえたちも衣替えして、町は何となく明るい色調が多くなったが、
うちのぼうずにとっては、一年の中で最も要注意月に突入だ。
昨年は大病、続いて手術が入り、気圧変化を大きく感じる前のレベルで過ごしたが、
今年は、環境も変わり、少々波はありながら、大崩れせずに今まできたので、
このままどうにか入院せずにクリアできれば、というところ。
 
イメージ 1が、先々週に投与開始した、
鎮静系の薬の影響もあってか、
どっちかというと
ぼんやり気味継続中。
機嫌は良いが、
まだらに眠そうな時はどんより顔。
蒸し暑くなったし、
きっと疲労もあるのだろうが。
 
吸引も少ないし、熱もないしで、
体調心配というほどではないが、
ここ1週間の間の不定期に、
食事後に3度ほど少量吐いた。
痰が粘調のため、
咳き込み嘔気。
全回同じ。連続でもない。
が、この季節。注意中。
 
イメージ 2先週の木曜の訪問リハビリの前、
下校して家で昼寝した後だったからか、
テンションあがらずにリハビリ終了。
逃避かと思っていたが、その日も早く寝て、
翌日早く起きて登校するも、終日眠そう。
予定外だったが、早帰りして様子をみていたら、
やっぱりしんどそうだ。
夕方寝て、夜も早く寝た。風呂も入らずに。
 
週末。たくさん寝たからか、
朝は昨日とは違って目に力がある。
土日、のんびりすごしていたら、少し復活してきた。
でも蒸し暑いよねえ。
 
夜早く寝たが、寝て30分すぎたころ、
私がトイレに行っている数分間の間に、
小けいれん状態になっていた。ピきっと固まっていた。
すぐにおさまったが、えええ、まじで、またですか。。。
夜中の注入時にまた起き、またか?とびびっていたが、ご機嫌で少し騒いで就寝。
 
先週末と同じ状況じゃん。状態軽かったけどねえ。
 
月曜はリハビリもあるし、蚊が出る季節前に接種予定だった日本脳炎接種をせねなならんかったので、
リハと予防接種メインに、学校は念のためお休みした。
午前中、おだやかにご機嫌で過ごし、リハは、確信犯的に逃避行為をして(初の反抗的態度をみせた!)、
注射は、接種後、かなりムカついた顔で車に乗ったかと思ったら、すぐに寝てしまった。
そのまま昼寝。
 
起きた後は元気。まだ不調、というわけではないな、よかった。
 
 
朝天気予報をみていたら、沖縄方面では台風とのこと。
夕方、九州南部が梅雨入りのニュース。
そっか、薬のこなれかたもあるだろうが、
この一週間の力の波は、気圧変化を察知して、のものだったのかもしれない。
 
母:あー、台風ってよ、ていうか、台風やけん、ちーくん、どんよりなんかね?
N:あー、そうやん!台風よ!梅雨よ!
 
今年も来ました。水無月こわいよう。