みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

移行期

木曜受診後に投薬開始の薬がきいたのか、木曜夜から夜早めに寝るようになった。
が、日中もややぼんやり気味。
まさに、医師が話してくれたように、テンション高いピークが抑えられて、おだやかに機嫌よくなった形。
夜も寝てくれて万々歳なのだが、
週明け、月曜から何となくテンション低め。
日曜は、おねえNの運動会があり、長い時間、ヘルパーさんと留守番したのだが、
早朝からばたばたしたからか、はやーく起きてそのまま終日昼寝しなかった。
夜は早めに寝たが、月曜も早めに起きた。睡眠不足と思われる。
学校に行くようになって初めて、学校で午前中にぐっすり寝てしまった。
 
食事前に起きて元気になり、帰宅後もそのままおだやかに機嫌よし。
テンションのピークは抑えられたのは実感したが、何となくまだ薬がこなれたという感じがせずにいた。
 
と、火曜はまた早くから咳き込んで起きた。分泌物がやや多い。
朝ぼんやりしていたが、朝注入後、少々吐いてしまった。
早帰りの日だし、念のため休暇とした。
家ではやはり午前中に眠ってしまい、起きたら穏やかに機嫌よし。でも、どちらかというと、動きは少ない方だ。
夕方からまた眠そうだったので、風呂に入れると早々に就寝。
寝た寝た、と思っていたら20分後に軽いけいれん。身体はほぼ普通だが、意識が半分ない状態。
2,3分で覚醒して、再度就寝。
が、深夜の注入時、ぱちっと目をあけて、そのまま、軽いけいれん。次は意識があって、体が硬直気味。
連続二回は初めてだ。
また、二回目は、5分弱ほど続いたのでやや焦ったが、
抱っこしてとんとんすると解けて、けらら!と笑ってくれた。
それから起きてしまいそうな雰囲気だったので、睡眠導入剤を投与して、
しばらくして、30分後位?に寝たと思われる。
朝までぐっすりだった。
 
イメージ 1翌朝の本日。
けいれん二度あったあとなので、よく観察していたが、
何となく昨日よりはよさそう。
様子をみて、やや遅めに登校した。
学校では、午前中にやっぱり眠そうだったが、それを乗り越えると、
午前中の体育の時間で、
ボールプールをお友だち(女の子!)と一緒に遊べて、
ご満悦。
 
食事後からはさらに元気になり、
先生たちが工夫してくれた遊びを、しっかりこなして楽しそう。
膝上に乗せてもらった大きなさいころを、
手足をもぞもぞ動かして下に落としてみたりしていた。おもしろかった。
 
次に、シンギング・エルモを膝に乗せてもらった。
力が動くとその振動で、スイッチが入り、エルモから音楽が流れる仕組み。
きっと苦手だろうと思っていたら、
にこにこしながら、エルモと仲良し状態で何度も音楽を鳴らしていた。
みていてとてもほほえましかった。
 
イメージ 2イメージ 3学校に行くようになって、
昨年とは違う、
ちょっとした向上、
がみられるような気がする。
 
何より、楽しそう。
 
昨日はきっと、
少し体調不良だったのだろうし、
今日は、持ち直したのだろう。
 
小波で抑えながら、
元気楽しく学校に通いましょう!