みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

学校生活バリエーション

週明けは、入学式以来体調不良でお休みしていた、唯一の女の子のクラスメートが登校してきて、
俄然テンションあがる私たち。
力たちも、何となくいつもと違うような雰囲気を察していた模様。
 
以前から、力のリハビリ用として歩行器の導入を検討しつつだったのだが、
購入するには、申請が通りにくいし、昨年通っていた園では、園所有の歩行器のサイズが合わずに、
2年ほど保留となっていた。
が、たまたま学校で歩行器の話をした時に、学校に寄贈されているものがあるので、
もし身体にあったものがあれば、使ってみてもいいよ、とのお話があり、早速見せてもらった。
 
イメージ 1イメージしていた形はあったが、どれも大きめ。
さすがに学校に通い始めたばかりの最年少学年、
お兄さんお姉さんが使ったものは、基本、大きいものばかり。
が、これは、というものをお借りして乗ってみると、
足はまだ届かないものの、
かなりいい姿勢で使えている。お借りすることになった。
話がうまく、さくさく進んで、よかった。
力の最近のリハビリ成果で、
上体の姿勢確保がずいぶんうまくなってきた。えらいえらい!
イメージ 5 
そういえば、力のアサガオ
この日見たら、一つ芽を出していた。
 
 
 
 
 
 
 
 
火水は、クラスのみんな、受診等でお休みにて、一人で登校。
火曜は早帰りなので、あっという間だったが、水曜はフル時間割。
先生たちが調整してくれて、お隣の二年生と合同授業となった。だいじょうぶか?緊張するかもな。
 
火曜は、お集まり後、なんと、お楽しみクッキングが企画されていた。
「ホットプレートでポップコーンを作ろう!」
 
イメージ 2朝の会の時に、前に出て、今日はよろしく、のご挨拶をした。
やっぱり緊張気味だ。
 
次にポップコーン作り。
塩の味付けをさせてもらい、ホットプレートに種を入れてふたをすると、
しばらくして、ポン!ポン!とはじけてきた。
皆、不思議そうに眺めていたが、イメージ 3
力は、やっぱりやや緊張気味で、
微妙な顔だった。
 
できあがりはそれぞれラッピングして、先生たちにプレゼントに。
力は、
お世話になってる保健室の先生
(看護師さん)
にもらってもらった。
 
 
 
 
イメージ 4午後からは二階の
「うごきの部屋」へ移動。
広くて鏡張り部屋は、
いろんなものがたくさん。
最初にスイングに乗り、次にボールプールへ。
いつものようなえへへ顔ではなったが、徐々に慣れた模様。
しばらくして出たら、実は暑かったらしく、
床でゴロゴロできた時が一番いい顔をしていた。
 
二日間、一人きりだったが、いろいろバリエーション満載だった。
学校は、小中高、在籍している。
先生たちも、100人以上いる。
教室も、カリキュラムも、様々だ。
大きな、教育施設の、一片に触れたような気がした二日間。
 
 
 
 
 
 
本日は定期受診の日。
午後は訪問リハが予定されていたので、午前中に変更してもらった。
神経科では、夜寝ないことを相談。4ヶ月目だ。
夜テンション高いこと、睡眠導入剤を一月のうち半分くらいは使ったこと、
投与しないで寝た時に、ちょこっとけいれん気味なことが2日間あったこと、
これらを総合して、今月、お試し状態で、少し鎮静するような抗てんかん剤を少量使ってみよう、
ということになり、新しい薬が一つ増えることになった。
これで、少しは落ち着いてくれればいいが。
 
主治医とは、学校生活等について。今月2度ほど、やや不調の時があったことを話した。
どちらも、風邪薬と抗生剤にて持ち上がってきたが、何より、機嫌がいいのが今までになかったことを言うと、
黄砂などの大気の状態も影響してるかもねえ、とのこと。
まあ入院にいたらずに持ち直すのなら、いいことだ、とおほめの言葉。
 
外科では、いつもの診察と、来月のエコーの予約を取ってもらった。
エコーは停留精巣と、昨年、手術で切除した胆のうの影響を確認するためのもの。
来月は大学病院で気道付近のエコーを取るので、検査続きになるが、
しっかりチェックしてもらうと、こちらもとても安心だ。
 
計測では体重が13キロ近くになってきた。
体調良く、注入もうまくいってると、やっぱり順調に大きくなってる。
大きくなりつつ、身体もしっかり動かせるようになってくれれば万々歳だ。
 
学校は意外に行けてる。
分泌物が多い時期は、機嫌がいいし、私も居るので登校した。
学校は、少なくとも来月末までは、私の同行が続く予定。
同行、校内待機がいつまで続くかは、学校との、医療ケア代行のすり合わせ次第。
最低でも、まるまる一学期、お付き合いせねばならんかな~。
 
毎日、朝夕車で送迎し、全時間授業参観、という日々は、覚悟していたとはいえ、心身ともに結構疲労
が、当の本人、めちゃくちゃ楽しそうに学校生活を満喫している風。
それが一番なのだ。
その顔をみて、何とか私もやれている。
 
頑張ってまいりましょう!