みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

卒園式

イメージ 1
 
本日無事に卒園式に参加できた。
 
土曜の夜に、癲癇発作が久々に。それも、半分意識がある状態の半分けいれん。
ずっと上機嫌、好調のままきていたので、だんだんテンションが上がり気味になっており、
心配はしていたのだが、
案の定というか、土曜は朝早くから起きて、夜まで昼寝なしで過ごしてしまった。
私もおねえたちも、何かとばたばた家のことをしていたため、力にあまりかかわらずに、
だらだら過ごさせてしまったのも要因だと思う。
眠らなかったが、まあ、明日も休みだし、と、23時前まで様子を見ていたら自力で寝てしまった。
よかった~、と思っていた。。
しばらくすると、咳き込んだので見に行くと、なんか変。
目は合うのに、表情は硬い。
ふと気が付くと、足がけいれんしている。発作やん、しかも、意識もあるし。
力は意識があるのに身体がけいれんしているため、何が起こったのやらと不安そうな状態でかわいそうだった。
すぐにおさまったが、その後睡眠導入剤を使って、すぐに眠った。
 
あーあ、この分じゃ、卒園式参加不可、もないこともないな、と、暗い気分になっていたが、
翌日は少し遅め起き、日中少しだけ昼寝したので、いいペース。
夕食前に、夫が関東より帰宅してきたので、やや興奮気味にはなり、
やっぱり、夜なべモードに入りつつあったので、その日は早めに睡眠導入剤で手を打った。
眠らないように、眠らないように、と、粘ってたが、スイッチ切れた後はしっかり寝てくれた。
 
週末、力の体調管理で私はすっかりぐったりしてしまったが、
心配をよそに、卒園式当日は、すっきり早めに起きて、家にいる間に2度もうんちをして、吸引も要らず。
予定通りに家を出ることができ、なんと、園全体で3番目に登園したのだった。快挙!
 
イメージ 2力は園についたあとも元気で、
何事かときょろきょろはしていたが、
だんだんしっかり目も覚めてきた。
 
写真撮影、式、という順序だったが、
準備が進むにつれ、やや緊張の面持ち。
 
 
 
 
 
 
 
 
イメージ 3全員で正装で並んでいると、なかなか壮観だった。
力もみんなと並ぶとうれしそう。
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
20名の子どもたちの卒園、ということだったが、予定通り終了。
一人一人名を呼ばれて入場し、証書をもらった。
力は、先生たちの企画のペープサートや、スライドの音楽が楽しかったらしく、けらけら笑ったりしていて余裕。
40分ほどの式だったが、ぐったりすることなく過ごせた。お隣のお友だちも同様。
本当に強くなった。
 
式後はクラスに帰り、先生や家族からの話があり、最後は在園児さんのお花のゲートをくぐってお別れ。
うちは、夫はじめ、おねえたち2人とも参加したので、家族全員で力の卒園をお祝いできて本当に良かった。
 
今まで頑張ってきたお父さんお母さんたちは、涙涙である。
涙腺が違う意味でぶっこわれている私は、いつもながら涙することはなかったが、
感慨深いことは、同じ。
力は、生まれてから今まで、生死の境、と言われたところを何度もクリアして、ここまでよく頑張ってれた。
元気に卒園を迎えられたことに、感謝したい。
 
帰宅して、安心のあまり、私の方がぐったりしてしまった。力はずっと元気。
 
なにはともあれ、卒園させることができた。
 
でも、今からだ。新たなスタートとなる日、という気持ちの方が、はるかに強い。
 
力つけて、小学生!
頑張って行きましょう!!!