みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

通園リハビリラスト

ご機嫌で過ごせており、もしや、ここがピークかもしれないと心配になっていたら、
祝日20日は、午前中いっぱい寝ていた。
起きたら機嫌はいいが、やや眠い状態だ。このまま落ち目にならねばいいが、と思いきや、
水曜は、しっかり起きて通園し、訪問リハビリの時間を変更してもらったので、久々に水曜ラストまでいた。
卒園式の総合練習が午前中にあったらしく、元気に参加。お迎え時もとても元気。
帰宅して、リハビリがあったが、機嫌よし。
ただ、最後の方で、眠そうになってきた。そりゃ、お疲れでしょうし。
 
先生にばいばいした後にぐっすり眠ってしまったのでそのまま寝せていたが、
夕方、ちょこっと起きて、うんちした後は、そのまま熟睡体勢に入ってしまった。
 
この時間帯に寝るといかんなあ、と思っていたが、押しても引いても起きず。
覚悟を決めて起こさずにいた。
おねえが寝て、21時になっても、22時になってもぐっすり。体勢も変わらないほどだったので、
消灯して、私も風呂に入り、家事を済ませてさあ寝ようかな、
今日は久しぶりに早く寝られるじゃん、と思っていた24時ごろ。
ぶう、ぶう、と聞こえたので見ると、ぱっちり目を覚ましている。うそーーー。
 
そりゃさ、夕方からずっと寝てるもんね。かなり睡眠時間とってるもんね。
 
でもね、もう風呂はおしまい。もう寝てください!と、
少し待機はしたが、2時前には本格的に消灯し、私はすぐに寝てしまった。力は起きていた。
 
その後、4時半に目が覚めたが、力は、ぶうぶう、ごそごそ、起きていた。機嫌は良さそう。
そのままほたって、朝起きると、眠っていた。いつごろ、どんだけ寝たか不明。
 
おねえが登校した後、一時して声掛けると目を覚ました。
おお、すっきりしとるぞ。
 
うんちして、吸入などをして、朝のケアをしたら、また眠ってしまった。
私の所用があり、電話などかけていたため、出るのが遅くなったが、登園したら起きて元気。
よかった、体調不良ではなさそうだ。
 
イメージ 1で、今日は通園児としての最後のリハビリだ。
元気にラストを受けることができたことに、感謝感謝。
 
最初からかなり機嫌も良く、リハビリも絶好調。
最後にして、今年度最もいい状態だった。
頑張る様子やる気も、今年度一番だった。
 
とんび座りで、手を前について、顔を上げる。
以前は、
まず、とんび座りで、顔が真っ青になっていた。こうなるとすぐに退却。
また、手のひら開いて地につけることができなかった。
手の力がないため支えられず、頭から突っ伏したりしていた。
肘を介助して手をついても、すぐに顔が下がって長く体勢保てず。
 
でも、卒園間近に、写真のように、
とんび座りで手をつき、肘を軽く支えてもらうと、頭もあがりカッコいい!
 
まだまだ先は長いとはいえ、小さな一歩を積み重ねられた証の姿勢だ。
拍手拍手!
 
0歳の通園当初、どちらかというと、通園しているのはリハビリのために、という側面が多かった。
リハビリをしさえすれば、体の機能は向上するのだ、と、思い込んでいた。
療育のうちの一部の時間帯に、リハビリを組み込んでくれていたが、
しかし、力は週一のリハビリでも、毎回参加することがなかなか難しかった。
一旦入院したり体調不良になってしまうと、
今までのリハで積んできたものが一気にゼロに近いところまで戻り、またそこから登る、という繰り返し。
また、リハとなると、明らかにタヌキ寝入りしたり、調子悪そうな顔や、嫌な顔をしたりするようになった。
なかなか成果を感じられずに数年間。
 
リハビリしさえすれば、というのは、ナンセンスなこと。
力は子ども。
楽しいことがあってこそ、頑張れる。頑張れば、楽しいことが増える。その積み重ね。
療育とリハビリのバランスが大事なんだ、と、ようやく私の意識が変わってきた位から、
力の体調も落ち着いてきて、だんだん継続してリハを受けられるようになり、
入院しても、すっかりレベル落とすことなく、すぐに挽回して、少しずつ上に積めるようになってきた。
 
最後のリハを、笑顔で楽しそうにできたこと自体、本当に喜ばしい進歩だと、改めて感慨ひとしお。
 
明日は最後の通園日だ。
元気に楽しく過ごしたいね。ちから。