みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

サポートブックと耳鼻科受診と美容院

週末大変好調だった。
対して、おねえNがダウンのままだったので、うちのなかはだらだらモード。きっと力は手持無沙汰だっただろう。
 
週明けはまた遅起きだったが、起きたらやっぱり元気で登園。
週明けメニューは、就学のため、また、総まとめの意味も含め、
年長児保護者が作った我が子の「サポートブック」を、
年中年少の保護者の皆さんやスタッフさんに対してプレゼンテーションすることになっていた。
サポートブックというのは、力にかかわる方々に、力のことをわかってもらうためのツール。
 
今までコミュニケーションカード、などなど、いろんな名称で、
保育やリハビリ活動の中で、先生たちの指導やアドバイスを受けながら作ってきた。
また、わが家は、ヘルパーさんや看護師さんなどに力をお願いする機会がとても多かったので、
個人的にも、ずいぶん前から、何度も「申し送り書」を作ってきた。
 
さんざん作ってきた感がある私なので、
担任の保育士の先生に、今年サポートブック作りますか?と聞かれて、えー嫌です、と即答に近い返しをした。
というのも、
昨年作った内容でほぼ、いいか、という気もあり、
そして、一生懸命作ったところで、あまり活用されていないらしい、
との先輩保護者さんの話を小耳にはさんだからだ。
 
実は、活用されていないウワサ、については、個人情報管理が問題だったらしい。
サポートブックは、まさに個人情報。
不特定多数がいつでも見ることができる、という位置づけでは使えなくなくなったという、
大人な都合の世知辛いしくみ。サポートブックにならないじゃん。
 
まあ、結局は、作ることになった。
作り始めた当初は、力は体調不良で入院もしていたし、私のやる気はかなり低い状態だったが、
やっぱり、今の力のことを振り返る意味も含め、今年の、また、最後となるブックを、
できるだけしっかり作ろうと気持ちを切り替えた。
 
今までの自宅用の「お世話ノート」は、訪問してくださる方々向けにがっつり作って、
しっかり読んでもらった。文字だらけ。
療育の場では、いろんな写真を使いながら、保育士の先生や訓練士の先生にアドバイスをもらって作る。
 
せっかくなら、この園に年長時の一年間だけお世話になった、という、「ならでは」の作り方をしたいと思った。
 
「ならでは」ってどんなことか。
以前の園は、力のことをほとんどの先生たちに知ってもらっていた。
でも、今の園は、名前は覚えてくれていても、しっかりかかわりあうことがほとんどない先生たちがたくさんいる。
「未知感」
これは、小学校に向けてブックを作るにあたっての、最大のメリットといえる。
 
ざっくり作ったものを、担任の先生に頼んで、力とあまりかかわってなかった先生たちに見てもらって、
意見などを聞いてもらった。
 
とても、興味深くおもしろかった。
なるほどねえ。
 
2版目で、これは、というものを作ったが、全2枚のうちの1枚は賛否両論だった、とのことを聞いて、
思い切って全部作り変えた。全く違った形にまとめて、3版目でOKとなった。
 
昨年でおおかたまとまったものができた、と思ったが、やっぱり何でも、終わりはない。
力も成長しているのだから当然だ。私だって去年の私ではない。いい意味でも悪い意味でも。
 
デザインや構成の良しあしは、まあ置いといて、A4版2枚に楽しくシンプルに、まとまったと思う。
今まであんなに、説明文が多かった力のお世話ツールが、ここまで整理され、
そして、まずは一枚目に、「こんな遊びが好きです」という内容が作れたことに、
本当に本当に感慨深いものがあった。
今までは、ヘルパーさんや看護師さんには、
「遊ばないでいいです、安全に見守ってください」が主だったのに。
 
力の今までの成長と、周りの皆さん方のご協力に、感謝感謝。
 
ということで、えー、作りたくなーい、と言っていたブック作りだったが、とても意義あるものになった。
 
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←サポートブック
    the Last
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
火曜は大学病院にて耳鼻科受診。気道外来。
気道内は全く問題なく、毎度のことながら、診察はささっと終わった。
気管内挿入チューブは、ぼちぼち径のサイズアップを計りましょう。とのこと。
また、気管切開を閉じる道筋については、
力の場合、気管切開孔周辺の骨が無く、皮膚だけで確保されているので、
身体の軟骨の一部を使った形成が必要らしく、
ある程度の成長の後に考えた方が良い、とのことだった。
(なんか今初めて聞く説明やし、とは思っていたが。。。)
 
まあ、問題なしならよしである。贅沢言いません。
 
本日は、延び延びになっていた私の美容院。待ちに待った!
力の体調に大きく左右される、「予約しなきゃならん何か」。
美容院なんて行かずとも生死にかかわることではないので、
力絶好調の時を予想し、狙って行かねばならん。本当に難しいのだ。
 
今日は、週末からかなりいい感じだったので、きっと行けるだろうとは思っていたが、
ちゃんと行けて、ほっとした。3月は行事が目白押しなので、ここらが最後のチャンスだった。
 
お迎えには少々遅刻してしまったが、先生たち、快く待ってくれていた。
力もご機嫌で待っていた。
園でも絶好調だったらしい。
好調だと、これがいつまで続くか、心配になるのだが。。。
 
帰りの車内で、
「力~、頑張ってくれたおかげで、今日髪切りに行けた~、ありがとね。すっきりした~。」
と話しかけると、
力、満面、にこにこにこ。
まるで、
「おーおー、よかったな!すっきりしたやんけ。」
と話してくれた気がした。
 
ありがとね、力。