みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

一転、下り

水曜の夕食後、どんよりしていたおねえRの顔が赤いので熱を測ったら38度6分。
なんじゃそりゃー、どういうことよ?と、早々に寝せた。
夕方から少し咳をしていたので、マスクをするように言っていたが、
つけたりつけなかったりの、だらだら状態。
このことに気づいていたのに、夕食時の忙しさにかまけて私も緩かったのがいけなかった。
おねえは、食欲もあったし、ただの疲労からの熱か、少々の風邪だろうと思われるが、
力にうつってはいないか、心配になっていた。
 
その夜は、機嫌いいままに寝たので、少しほっとしたのだが、
翌朝、起きて、ちょこっと鼻水を出していた。が機嫌はいい。
朝寒かったり、よだれの流れ込みのような鼻水を出すことは、最近何度かあったので 
様子見だったが、昼前におさまり、そのまま定期受診。
ちなみに、おねえRは、朝になって、昨夜がうそのように平熱に戻っており、登校した。
マスクは持参させた。
 
 
主治医からは、就学前のマストものでただ一つ残っていた予防接種を受けて、(その時点では平熱、機嫌よし)
前回の受診の翌日にけいれんが起きたこと、やっとこさ運動会に出たこと、
チューブをまた抜いてしまったこと、カニューレが合わずにじょくそうができたこと、
などなど、この一月の盛りだくさんのエピソードをかいつまんで話した。
 
外科では、寒天注入がうまくいっていること以外は、とりたててトピックスもなく、あっさり終了。
神経科の医師は、今月、ちょうど、休暇を取っており、来月に受診の予定のため、
その日は二科のみで、少し早めに終了した。
 
しかし、外科受診の終りの方から、鼻水が本格的になってきた。うーん、これってどうよ。
 
帰宅して、さらに鼻水野郎となり、こりゃまずい、と、早めに治療モードに入り投薬開始。
案の定というか、帰宅してきたおねえRも夕食後、どんよりしてると思ったら、熱出してる。また。
わが家、病原菌だらけになっているのではないのか。。。。。
 
ありがたいことに、力はこの日も、静かに就寝。
夜も全く問題なく寝ていたが、朝方、ゲホゲホと、たんが久しぶりに。
 
おねえRは、前日と違って、朝起きてきた時点で熱があり、休。
力も、朝から吸引頻回で、どんより。しかも、朝の注入後、ちょこっと吐いた。いかん、これはまずい。
 
Rは別室に隔離。
力は、久々に、つききりとなった。
現在、力の食事として、経管栄養剤ラコールとエンシュアHの寒天を作り、交互に注入しているのだが、
寒天になって新しく投与し始めたエンシュアH(ラコールよりも濃い)で吐いたので、
とりあえず、エンシュアは中止して、ラコールのみとした。
 
午前の注入は、大丈夫だったが、昼の注入で、また咳き込みつつ少しだけラコールでも吐いた。
 
量が多いのかも。
 
一回量を減量して、注入回数を多くすることにした。
分泌物が多いので、水分切れを起こさせないようにしなければならない。
以前のように、液体の状態で注入することも考えたが、それは、いろいろやってからにしよう、と、寒天を続行。
 
減量して、注入するスピードを心持遅くしてみると、よさそう。よしよし。
 
午後になると、吸引頻回となり、たんは水っぽく、ぜんそくの様相を呈してきた。
昨日、もうぜんそくの季節は終了ですね、と主治医と話したばかりなのに。。。
救いは、どんよりな中、たまにけらけら笑ったりすること。力も何とか落ち込まないように頑張っているのだ。
 
夕方の注入時も、ちょっと、おえおえと嘔吐感だ。いかんなあ。
消化促進の漢方を、久しぶりに投与することにした。
減量、速度調整、そして漢方投与。ここまでやってだめなら液体注入に戻すしかない。
しかし、ここで、現時点で踏みとどまった。
 
夕食前後が最も悪い状態だった。ゼイヒュー音が聞こえ、吸引し続けた。
頭部挙上しても、座らせてみても、あまり改善せず。ダメだしで何度目かの吸入をしたら、それがヒットした。
熱はないので、痰を出すためにもささっと風呂に入れたが、それから機嫌がすこぶる良くなり、
今の時間でも、まだ起きて機嫌よく過ごしている。夜なべ男。
 
眠った方が力の体にとってはいいのだが、がっつり眠られると、呼吸が心配だ。
どうしたもんか、判断難しいなあ、と進行形で悩み中。
 
 
それにしても、前日まで好調維持していたのに、一転、病人モード。
このジェットコースター状態、健在である。気を抜くなよとの、警告だろう。
 
といっても、まだ落ち込みはしていないのだ。このまま持ち直してくれよう~。
入院バッグ準備、今から念のためやっておこうか否か、こちらも現在思案中。