みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

またやられた~Tチューブ抜去事件2

昨日記事更新した約1時間後に、また気管切開部分に挿入しているTチューブ抜去事件があった。
一度、初めて抜けてから、早々に、2週間で、また。
 
夕食時のこと。
娘たちと、力は座位保持椅子に座り、食卓を囲んでいた。
力は、おねえたちからすると後回しだ。
私たちがべらべら井戸端話をしているのをうらめしそうに見ていたよ、と、後からRの報告があったので、
俺を話の輪に入れろよ!のアピールだったのではないか、と、後からおねえたちと話したのだ。
 
それくらい、かなり、確信犯的な抜去行為だった。
 
おねえの食事がひと段落したので、さあ、力の注入と、煮込みおでんと梨でも食べよう!
と、私が力を前に、横を向いて、準備をしていたところだった。
食卓には、Nだけが力の方を向いて座っていたので、彼女だけが、大方一部始終を目撃した。
 
ケホッと言ったので、力の方を向くと、もうはずしていた。
力の横の床に、スピーチバルブ付きのTチューブが転がっていた。
 
Nに聞くと、咳き込んだと同時に、両手が喉のところにあって前に出したよ、と言っていたので、
咳き込みの勢いと、スピーチバルブが手掛かりとなって、抜けたのだろうと推測。
 
それにしても、うまくやったもんだ。こんなに器用に手を使えるなら、他のことに使えばいいのに!!
 
それにしても、2週間前の初の抜去時は、女性陣三人で凍りついていたと言うのに、
今回、2回目にして、誰もかれも、驚き度最小、というか、ほとんど無し。慣れというか何なのか。
既にごちそうさまをして横のスペースで一生懸命フラフープをしていたRなど、一目ちらと力を見ただけだった。
 
私も、このままいけるんじゃ?とかなんとか、Nと話しながら、余裕をかましていた。
ぽっかりあいている、気管孔の写真まで撮った。その間、全く顔色も変わらず、いつもと同じような力だ。
 
それにしても、こんなに簡単に抜けることが続けば、通園、また、きたる、通学時に問題になるだろう。
今のところ家だから何とかなってるが、それにしても、抜ければ、わざわざ大学病院に受診せねばならん。
 
翌朝、大学病院に電話すると、主治医は本日出張で、サブの医師は午後にならねば戻らないため、
どうしたほうがいいか、午後にならねばわからない、との回答だった。
 
こんなに晴れているのに、受診か否かわからん状態で家だらだらと待っているなんてもったいない。
園に相談して、私も同行で登園することにした。
 
 
イメージ 1本日は「秋を感じに」散歩の予定。
落ち葉を拾って翌日に制作をすることになっている。
力はチューブの代替でカニューレを気管切開孔に挿入しており、
少し分泌物が多くなっている。吸引器持参で出かけた。
 
先週は少し肌寒くなっていたが、今週は気温が高め。
少し歩くともう暑い。
紅葉もまだまだで、
落ち葉パラパラな小道を散歩、のイメージには程遠く、
拾えるレベルの落ち葉も少なかった。
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でも、それなりに色のきれいな落ち葉を、
保育士の先生たちが拾って見せてくれた。
ちゃんと見てます!
 
あまりにも落ち葉拾いに程遠い気候なので、
ぐるっと公園を散歩することになった。
広々公園は、ウォーキングやのんびりお散歩の人たちがいた。
 
 
 
イメージ 3まぶしいの苦手な力も、このごろは、そこまで嫌がらずにいる。
今日はまぶしいけど楽しそうに、にやにやしていた。
 
 
 
 
 
 
 
 
イメージ 4戻ってから、昼食時間は、私は隣室にて待機させてもらった。
午後の大学病院からの電話待ち時間は、
高く吊ったスイング遊びを、楽しそうにしていた。
何事も、遊びはハード目が好きな力。
 
 
 
 
 
 
 
 
 
病院からの電話では、金曜まで様子見てください、とのこと。
今日は主治医がいないらしい。
主治医でない医師にチューブだけいれてもらうほどの緊急性もなさそうだし、
何より、今後の対策について、主治医と直接話したかったので、数日のカニューレ生活は辛抱しましょう。
 
ずるずるはいってるが、元気で機嫌がいい。
やっぱり、手がのど元にいくので、カニューレも抜去リスクはある。気をつけねば。
 
 
 
 
 
以下は、抜去時の、何も挿入されていない状態の力。ちょっとどっきり画像かも。ご了承ください。
本人はこのとおり、いたって普通にしておりまして。。。
 
 
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