みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

復活の波に乗る

イメージ 1今週は木曜の受診で休んだ以外は、
大遅刻で登園したものの、全部通園できた!
先週の不調から考えれば、大進歩だ。
 
とはいっても、昼過ぎまで寝てる、
ねぼすけ状態はまだまだ脱していない。
遅れて到着しても、なお、まだ寝て、
お別れのご挨拶後にぱっちり目を覚ましたり。
何のために通ってるんだか、と思わないでもなかったが、
頑張って通園したおかげで、
一日一日、起きる時間が早くなり、
本日金曜は、午前のうちに起きて、なんとか活動に参加し、
帰宅してもずっと元気元気。
風呂後、ぱたっとスイッチが切れたように眠った。理想的。
 
 
 
 
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話遡るが。
火曜は登園してすぐにリハビリだった。
イメージ 5久しぶりに起きていたが、
途中から明らかに逃避眠りに入っていた。
見よ、この顔を!
 
水曜は、園にできれば行きたかったし、
翌日が受診だったため、
訪問リハビリはお休みにして、通園。
この辺で疲れが出てくるか、と心配したが、
遅くまで寝ているのが奏功しているようで、
なかなかいい感じで過ごしていた。
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
木曜は、定期受診だった。
最初に計測だが、久々に、体重が微増。
ここ数カ月は、減りはしないものの、横ばいだったので、うれしかった。
体重が増える時は、必ず、調子がいい波が来ている。逆に言うと、体重があまり増えない時は、
体調芳しくない、というサインである。わかりやすい。
 
主治医には、先週の夜泣きと、睡眠時間の異常な長さについて、相談したが、
おそらく、気管切開孔のTチューブ交換の影響であろう、との見解だった。
 
次の神経科でも、抗癲癇剤の量から、眠りくんになっているのか、と相談したが、
先月検査した血中濃度からは、そうではないだろう、とのことで、薬もそのまま。
 
最後に外科だったが、寒天注入のことや、その他、注入に関するいろいろな情報を話してもらい、
なかなかよかった。
 
調子がいいこともあり、待ち時間も少なくもあって、久しぶりに1時間半程度で受診終了した。
 
翌金曜、本日は、前日受診あると、すぐに体調悪くなるので心配したが、いつもと変わらず、
また二時間目から遅刻参加すると、既にお友だちは皆、「お雛様」制作に取り掛かっている。
さあー急がねば。
 
といっても。眠い力に制作はかなり厳しい。どんよりーと起きてはいたが、やる気は60%程度で推移した。
でも、なかなかいいのができたので、よしとしよう。
 
無事今週を過ごせた。先週はどうなる事やらと思っていたが。
年度末のため、私がなんだか雑雑で忙しくなってしまった。余裕なし。
しかし、力さえ元気なら、いろいろクリアできる。力が復活の波に乗ったようで、よかったー。
 
来週も頑張ってまいります!