みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

鼻風邪と鼻水止め

当地、さらに気温下がり、平地で初雪まで降った。冷え冷えだ。
 
力はやっぱり鼻風邪のようだ。
夜はそこそこ眠れているのはいいことだが、朝起きると、顔の半分が鼻水どろどろ、ガビガビになっている。
調子悪い時は、必ず、真横を向いて寝てしまう力。鼻水やよだれがだらだらたれ、
かなりみすぼらしくなって目を覚ます。
 
今朝は、早めに起きることもなかった。熱なし、機嫌はそう悪くなく眠れているのはいいこと。
しかし、目覚めてもぼんやり涙目、活発な動きはほとんどなし。
 
通園はやすむことに。
午後から今年最後の定期受診が予定だが、午前中のこの寒さなので、大丈夫かなと心配だった。
でも、午後からやや晴れ間が広がってきた。よかった、気分的にも少しは動きやすくなった。
 
力は鼻と気管切開孔からの吸引が頻回。さらさら白色。移動中も何度か吸引した。
自力で痰をそとまで出してくるので、カテーテルを使わずに、出てきたのだけを吸引すればいい状態。
 
外科では、胃ろうボタンの回りの出血を相談した。
また、新年明けてから寒天状ペースト注入に挑戦したい旨、伝えた。
注入する薬剤など、検討してくれる。
 
主治医は、いつもの診察と、今の風邪状態のことを話した。
 
前回の主治医の受診前にちょうど鼻風邪をひいた感じだったので、風邪薬を処方してもらっていたのだが、
しかし、すぐに回復したので飲まずにいた。
偶然、通園施設の看護師さんに、風邪薬処方してもらったけど飲まなかった、と薬剤名を話すと、
「え、それは、力君にはあまりよくないんじゃないっけ?」
と、すぐに調べてくれ、癲癇発作がある人には避けた方が無難な薬が一部入っていることがわかった。
 
主治医が処方してくれた薬だから、微量で問題ないのかも、と看護師さんは言っていたこともあり、
今回、あまりにも鼻水洪水だったのをみて、受診前に夜朝と2回飲ませてみた。
観察してみたが、異常なし、鼻水にも少しは効果があった感じ。
 
で、そんなもろもろを主治医に話したが、
すぐにその場で神経科の医師と話し、やっぱり避けた方がいい薬であることわかった。
 
ヒスタミン系の薬である。
飲むとすぐに危険、というレベルではもちろんないらしいが、
鼻水を止めるってことは、デメリットとして気道内で分泌物が固まりやすくなるということ。
そうなれば力にとっては、あまりよくないことでもある。
 
今まで力はヒスタミン系は飲んだことなかったんだから、処方された時、
ほんのちょっとだけ引っ掛かった覚えはあった。その時に尋ねていればよかった。
 
それにしても、偶然ではあっても、結局はリスク回避はできたともいえる。
看護師さんに感謝感謝である。
 
大事に至らずによかったが、一つまた、勉強になった。
私はたくさんアンテナはってなきゃいかんなあと、また思い知ったのだった。
そして、力の周りにたくさん、かかわりあってくださる大きな人の輪を、作り続けてっていかんとね、、と。
 
何がきっかけで、シビアな状態になるかわからん力である。
そして、それを解消する糸口が、どこかに、誰かのところに、あるかもしれない。
それをうまくつかめるようになるには、
毎日、毎日、ちょっとした積み重ねをやり続けるしかないんだろうなあと思う。