みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

きっと相性悪

火曜は2カ月ぶりの大学病院での耳鼻科受診。
午前中小雨交じりだったし、年末だし、きっと混雑しているに違いない、と覚悟していくと、案の定。
駐車場で30分待ち、待合室では、結局2時間以上待った。診察はものの5分くらいだったのに。
家を出たのが10時、帰宅したのが15時だ。長時間ロングロング。
 
でも助かったのは、力がとても機嫌よく、調子よく、この間全く吸引もせずに過ごせたこと。
えらいねえ、ちからくん。
 
診察では、経過良好なことを確認。
でも、手術時からずいぶん身体が成長したことに伴い、気管切開孔が大きくなって、
チューブでなく、チューブの回りから分泌物が増えてきたため、
Tチューブのサイズアップをすることになった。
新しいチューブは再度フルオーダーになるので、年明けてから、2月に交換となった。
 
「入院は、どうする?外来でやろうか?」
と医師が言ったのに、すかさず、
「入院しません、処置室でできるならよろしくお願いします!!」
と即答した。
 
できればここに入院したくない。。。。
 
帰宅後もとても元気。
テンションあがりすぎな感じである。
 
翌日の今日は念のため通園は休みを取っていた。午後から訪問リハビリの先生だし、
大学病院受診後は必ず、微妙に体調を崩しているため、念のためだった。
しかし、これも、案の定、であった。
 
今朝がたから調子が悪い。
鼻水だらけ。眠り虫。午後起きてからは痰も多い。
イメージ 1
 
顔色は悪くないし、たまに笑う。
でも涙目だし、吸引時に大量放出のため、
そばからあまり長い時間離れられん、
という一日だった。
大半はぐうぐう眠っており、病気っぽくはなかったが、
訪問リハビリの先生もキャンセルした。
 
今日はめちゃくちゃ寒い。
当地、日中でも、10度以下だった。
寒かったからかもしれないが、
きっと、長時間受診待ちが負担だったのだろうと思う。
 
あの病院と相性が悪いのかもなあ。
 
明日は親子分離保育の日だが、この分じゃ休んだ方がよさそうな気がする。元気は元気なんだが。
 
まあ、ぼちぼち、無理せずいきましょう。