みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

今週は元気

週末の不調は週末だけだった。よくわからん。
しかし、やっぱり生活リズムは後ろにずれ気味。朝二度寝するともう起きない。
登園も遅れがちの毎日ではある。
 
月曜は生活カード作り。
わが子の様子と、注意ポイントを、知らない人でもわかるようにシンプルにまとめるのは、結構難しい。
今回は着脱だった。
 
着脱に関しては、一時期、座ってやってみよう、と目標を立てていたが、
母がだらだらと易きに流れ、今では9割9分、寝たままの着脱だ。
 
しかし、言い訳がましく、寝たまま着脱のいいところとして、
ズボンは、尻のところまでおろしてやると、元気な場合に限るが、いつのまにか自力で全部脱げる。
足に何かが引っ掛かるのがとても気になるため、中途半端にズボンが足の途中にきてしまうと、
一生懸命排除しようとする作用を利用。
 
上着は、気管切開部分と胃ろうがあるため、ゆったり目のをだぼだぼと着せているが、
このごろは、脱ぐとき、袖を引っ張ってやると、自力で袖を抜いたりすることがある。
同じく、着る際、袖を手まで入れてやると、腕をうーんと伸ばして、袖の着用完成。
 
自分でできた、という感覚があるのかは分からないが、確率は高いので、
反射動作、といえども、なかなかいいと思っている。
 
座っていたらできないことだし、まあ、この路線で行きましょう、と、写真を撮ってもらって作成途中。
 
火曜は、来週予定されている園でのクリスマス会のために、大人は衣装作りにはげんだ。
子どもたちは年長さんたちと遊んでもらっていた。
2時間目のリハは、なかなかいい状態でできた。最後の歩行器も、頭上がっていてかっこいい。
しかし、足がまだずるずると。。。歩行器、って使い方じゃないなあ。まあぼちぼちですね。
 
給食はごきげんだった。イメージ 1
久しぶりに会うお友だちもいたからだろう。
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
水曜から寒さが本格的。
力は火曜深夜に、寝ていたのにいきなり大声で大号泣し始めてびびった。
なかなか眠らず、1時間ほどして寝てしまったようだ。(母は途中で気絶)
朝もちゃんと起きたので絶対的に睡眠時間少ない日々。
 
力は赤ちゃんの時からずっと、だっこしたり、歌を歌ったり、との一般的な方法で寝入ることはない。
自分で眠い時に眠る。イメージ 2
楽と言えばいえるのだが、眠らせたい時は大変ではある。
 
登園すると、歯磨き講習があり、その後すぐに大人は衣装作り、
子どもたちは年長さんのところにお邪魔して、
クリスマスのだしものをれぞれ見学したり、元気に過ごせたらしい。
 
給食は最近、眠い時や調子悪そうな時以外は、
経口摂取をがんばれている。
当初、5さじ目標だったが、今はよく食べるており、
あれ、?何さじ食べたっけ?というほどである。
皿に乗ってくる位の量は食べられるようになればいいな。
 
しかし、今日は苦手があったらしい。
緑のあえもの。
食べてみると薄味でいい味付けだったが、
ペーストにすると、やや粘りがあり食べにくそう。
力の口の中に入れてみると、すぐに拒否モードになり、
その後表情固まってしまった。
イメージ 3わかりやすくて、やりやすい!
 
明日は日中一時支援サービスを利用する予定。
母は夏から約4カ月ぶりに、髪切り!