みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

バーベキューパーティに参加する

三連休はこれという予定もなく、のんびり。
唯一、中日の午後に、恒例の自治会主催のバーベキューパーティに参加することになっていた。
200世帯強の自治会で、かなりしっかり運営されている。
こんな状況で、うちはなかなか協力することも、行事への参加もできなくて申し訳ないところだが、
参加する場合は、今まではヘルパーさんに来てもらったり、じいちゃんばあちゃんにお願いしたりで、
力は必ず留守番係だった。
今年もじいちゃんばあちゃんにお願いしようかと考えていたが、法事で欠。
力も調子いいし、おねえたちと一緒に連れていくことにした。
 
有志の父ちゃんたちが汗だくになって肉を焼いてくれる。
焼きそばやおにぎり、乾きものあり、ビンゴゲームや抽選もあってプチ祭りの状態。結構なにぎわいだ。
 
受け付け済ませて歩いていると、
あるご家族に声をかけられた。
先日、
多分学校の帰りと思われる、バギーに乗っているお兄ちゃんとお母さんに出会ったので、
もしやと話しかけたら、通園施設の先輩だったため、話聞かせてもらいたいなあと思っていたご家族。
どうぞどうぞ、と椅子をすすめられたので、ありがたく同席させてもらうことになった。
 
ずいぶん先輩のぼくで、力が就学の折、通うかもしれない小学校に行っている。
いろいろと話を聞いてみた。先輩の生の声。とても参考になってありがたかった。
お父さんもお母さんも、リラックスモードながら、ケアもしながら、持参のペースト食を食べさせており、
やっぱ先輩父母ちゃんだなあ、と感心しながら見ていた。
ぼくも、時折大笑顔で、こちらまでつられて笑ってしまうような楽しそうな様子。
 
さて、力は、暑そうだった。久しぶりに、エアコン無しの外で少し長い時間過ごしたのだもの。
背中にアイスノンは入れていったが、頭はびしゃびしゃに汗をかいていた。
でも、大勢の中で、注目をされずに存在することは、とても好きらしい。楽しそうだ。
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子どものみビンゴに参加できた。力もカードをもらったが、なかなかいいペースで進むものの、
最後の一つが空かず、リーチだらけでこのまま終わるかと思ったところで、ビンゴ!
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おもちゃをもらったことがわかったのか、超ご機嫌状態になった。
 
楽しそうだったが、暑いし汗だくだし、早めに切り上げた。
おねえたちは、最後までお友だちと遊んだりなんやらかんやらで、遅れて帰宅してきた。
 
こんな自治会の集まりにも、力を連れだせるようになったことは本当に進歩だと思う。
2時間ほどのこの会は、家から徒歩数分の場所で開催されたのだが、
吸引器持参せず、という賭けに出てみたが、全く問題なく過ごせた。(念のため手動吸引器は持っていったが)
 
先輩のご家族と話せたことも、
不思議そうに、力や、注入ポンプをまじまじと見入る子どもたちの中に入ったことも、
とても有意義だった。
 
これからも、少しずつ地域の中に連れていければいいなと思う。
 
帰宅して、元気に過ごしてたが、元気過ぎて、イメージ 4
いろんなものに激突して泣くことが多くなった。
すごい勢いで手足をぶつけるので、危険。
ハイハイはまだしないが、
とんがったもの、硬いものなど、
力の周辺から撤去せねばなるまい。
 
勢いつきすぎて、久々にうつぶせになった。
以前より、手に力が入っている!
 
頭のカッパハゲはどうにかならんもんかなあ。
擦りすぎやし。