みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

ハピハピ!!5歳!!

本日力の5歳の誕生日。
無事に5回目の誕生日を迎えられて、感無量。
これもみな、周りのみなさんのご協力、応援のおかげです。
本当に本当に、ありがとうございます!!!
 
誕生日と言うのに、今日は終日予定満杯。
午前は早くから母のミニドックのため留守番。
母戻ったらすぐに、定期受診のため病院へ。毎度の3科受診。
 
朝は、母の外出を察したのか、いつもより早めに目を覚ましていた。
しかも、絶妙に、30分ほど早く。早すぎては私の睡眠時間がそがれるし、遅いと支度が遅れる。
私が寝ぼけ眼で力が起きているのに気付くと、力はこちらを向いて、にやああ、と笑った。
「オレ、今日から、5歳!」
 
イメージ 1早めにヘルパーさんがやってきた。
「誕生日おめでとうございまーす!!」
と、なんと、
手作りのおもちゃを持ってきてくださったのだった。
ちょうど最近、手を伸ばせるような、
「何か遊べるもの」、
を探していたところだったので、超ヒットな贈り物。
100均のものなどを駆使して、工夫してくれたそうだ。
握ると音が出たり、
かみかみできたり、
おしゃべりしたり、
手触りがぷにゅぷにゅだったり。
どれがヒットするか、どこかに吊るしたりして、遊んでみよう。
 
母は午前中いっぱいかけて、胃カメラ、子宮がん、乳がん検診に行ってきた。
今日の眠り薬は、昨年と比べて妙なかかり具合だったので今一つだったが、
今年も無事に検査を受けることができて、しかも、今日わかる範囲では、昨年よりも状況は改善している。
安心した。
 
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終了して帰宅すると、力は元気に待っていた。すぐに準備して通院。
待ち時間も、超機嫌よし。
見知った看護師さんたちは、よく覚えていてくださっており、
今日、誕生日やろ~?おめでとーーー。と声掛けていただいた。
そのたびにこんな顔だ。
 
最初に外科だったが、トラブルなしできている胃ろうボタンの種類は、
そのままになった。
またちょこっと懸念事項として、
胃ろうの孔に肉芽ができており、すれてたまに出血することを伝えると、
ステロイド軟膏で対応しましょう、ということになった。
 
もうひとつ、ささいな悩みとして、
胃ろうにつなげる管の内部が、長く使っていると注入物によって、どんどん汚れてくることを相談すると、
あー、そんなら、このページを参考してみ、とサイトを教えてくれた。
胃ろうと栄養に関する情報交換のための、NPO法人PEGドクターズネットワークが運営するPDNだ。
医師や胃ろうを使う患者の双方向での情報交換で、
使って便利もの、など、ライトな情報から、医学的な説明等々、なかなか充実している。
ちょこちょことのぞいてみよう。
 
次に神経科
けいれんもなく、呼吸不全もなく、妙なことは全く起きていないことを伝えた。
次回、久々の脳波を取ることになった。どきどきだ。。。
 
最後に主治医。
調子いいことを伝えて、日本脳炎予防接種について、聞いてみた。
定番もので力が接種していないのは、ワクチンの安全性などで保留になっていた日本脳炎のみだ。
今年の4月から新しいワクチンが解禁となったことは知っていたが、どうしたもんかと思っていたところ。
主治医の提案としては、既に夏を過ぎたので、今年ではなく、来年の夏になる前に、蚊が出る前にうったら?
とのことだったので、それに従おうかなと思っている。
 
受診はいつものように、看護師さんがうまく回してくれて、そこまで時間はかからなかったが、
精算を済ませて帰宅する時は、既に閉院時間に近かった。
帰路、力の誕生日ケーキを買い、自宅へ。
力は通院に出発する時からずーっと目を覚ましていて機嫌がいい。
帰宅後、疲れただろうなあ、と思っていたが、元気だ。
 
夕食前、こんな日に限って、おねえRの説教モードに入ってしまい、イメージ 3
家の中がいやーな険悪ムードになってしまった。
いかんいかん。せっかくの誕生日が、、、。
でも、夕食をすますと、それぞれ少しは気がおさまった。
今年のケーキは、力が味見しやすいよう、チーズケーキ。
 
 
イメージ 4夕食前に、
夫から宅配便で届いたプレゼントは、
豪華版の飛び出す絵本。
力は、袋のまま持たせると、
わかったのかわからんが、
げはは、と笑ってご機嫌になった。
 
中身はこんな感じ。
このごろの私の話や、ブログを読んで、
自分なりに頑張って考えた品らしい。
まあいいんじゃないでしょうか。
確かにこんな豪華版は、私じゃ絶対買わんし。
 
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飛び出すものが、かなりの迫力ででかい。
力は、少しは興味を持ったらしい。
手を伸ばしてくれたらなあ。
 
 
 
 
 
 
 
Rのことで時間が押してしまっており、ちょうど、電話がかかってきたこともあって、
ケーキにろうそく、の大事なところを、すっかりスルーしてしまい、切り分けてしまった。失敗ーー。
力にはケーキを少しだけなめさせたが、すぐにペッと吐きだした。ちょっと酸味あるからなあ。
 
いかにも眠そうだったが、一生懸命テンション上げて起きており、風呂に入れてしばらくして熟睡だ。
 
今日は終日、とてもいい顔で過ごせた。
5歳の力に、たくさんのいいことがありますように!