みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

初めての運動会!

予想通りと言うか、いつものごとく、週前半の飛ばし過ぎペースがたたり、後半は妙なリズムになった。
水は定休だったが、木曜は寝不足のため臨時休暇。しかし、なかなかうまくいかないもので、
昼寝ちょこっと、夕寝ちょこっとで、断然睡眠時間不足のまま金曜日になった。
 
朝は起きたが二度寝。このまま寝かしておいた方がいいように思ったが、
その日は以上児の誕生会が予定されており、力は誕生日対象者、つまり、主役の一人。
土曜の運動会に参加することが第一の目標ではあったが、
せっかく皆さんで祝ってくれるイベントなので、できれば行きたい。イメージ 10
 
誕生会がある2時間目を目指して、登園した。
力は目は覚ましていたが、顔色今一つ。
そのまま誕生会になったが、前に出た後は、
緊張なのか、眠いのか、さらにぼんやりどんより。
少しは笑顔を見せた時もあったが、
基本、ぼーっとしていたので心配していた。
が、やはり、昼時に元気なった。
 
この感じじゃ明日の運動会は大丈夫だろう、
と思いはしたが、
いきなり、の可能性も捨てられない。
できるだけ普通に過ごし、
おねえたちを早めに寝かせて、
力も早めにいろいろを済ませて消灯。
少し騒いでいたが何とか早めに寝てくれて安心した。
 
当日朝、1時間早く注入を開始し、集合時間に間に合うよう準備。
力はしばらくして起きて、排泄ばっちり、準備もばっちりで、
保育時間内に作ったお揃いのTシャツにて出発。母のと力の裏面はおねえたち作。
イメージ 1イメージ 2
 
 
 
 
 
 
 
 
 
時間にも間に合い、まずは参加クリア!
 
 
 
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開会式では、整列してお話しを聞く。
ややきょろきょろ、たまに笑顔。イメージ 6
かなりリラックスだ。
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
今運動会は、施設内のアスベスト工事の影響で縮小され、以上児のみの会となった。
年長さんの競技などがメイン。イメージ 7力たち年中、年少組は、開会式から前半に連続出ずっぱり。
 
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音楽遊戯後すぐに競技のための着替えをした。
その間、兄弟児の仮装競争だったが、
おねえたち、恥ずかしがりながらも参加。
 
「冒険パンチ」というタイトルで、力たちの競技は、
ガタガタ道や坂道を超えて、
お母さんお父さんのもとにたどりつき、
最後はブランコに乗って、めでたしめでたし、
というもの。
 
 
座位保持椅子に乗って進むガタガタ道は、力にとってあまりストレスがないが、
私が付き添いでなく、保育士の先生が付き添いで、しかも、大勢の前での競技。
スタート地点で待っている時は緊張気味の白っぽいぼんやり顔。私やおねえたちを探していた。
 
介助の保育士の先生は、男性で今年から担任の先生だ。
どうやらまだ、心を許していない部分があるらしく、最初の練習では、
最後のマット運動の際、先生が側に来た瞬間、それまでの笑顔が一瞬で固まってしまった。
あまりにもわかりやすい力の行動に、周りの私たちはすっかり爆笑してしまったのだが、
先生はそのことで、いたく心配していたらしい。
2度、3度と練習を重ねるごとに、そんな反応も薄れてきはしたが、本番はどうよ?
というところで、私も興味深く見守っていた。
 
イメージ 9スタート!と、進むと少しは気を取り直し、
なんとかかんとか、
最後の山場の山形にしたマットに到着。
 
当初尻でずり下がることを予定していたマットだが、
当日はゴロゴロと転がることに変更し、
緊張の面持ちでも泣くことなく、転がることができた。
 
転がったところに母も待っており、
先生と一緒にブランコをこいでやる、というゴール。
なかなかよかった!よかったよかった!
 
 
その後の年長さんたちの競技やだしものも、絵本やストーリー仕立てでおもしろくて、楽しめた。
おねえたちの小学校の運動会だけになり、すっかり忘れていたが、
以前通っていた保育園の運動会も、こんな感じだったよなあと思い出した。
 
以上児だけだったし、なにより、先生たちの段取りのよさや、子どもたちの本番強さで、
予定よりずいぶん早く終了した。
ささっと進んで、さくっと終わって、正味2時間弱の会だったが、とても内容がある、充実したものだったと思う。
 
力は、注入時間が早めだったので、競技の合間にちょこちょこと注射器で注入しつつ、だったが、
調子が悪くなることなく、機嫌も悪くならず、問題なしで最後までこなせた。吸引も念のため、の一度だけ。
なんてすごいこと!
 
終わって帰宅時も暑かったのに余裕の表情だった。
帰宅後、ちょこっとだけ昼寝したが、起きても元気でご機嫌。
たくましくなったもんだと、感心した。
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通園するようになって、
なかなか園のイベントに参加できず、
特に、台風時期の、
最も苦手な季節に開催される運動会は、
ほとんどが入院か体調不良で不参加だった。
 
今年は初参加と思えないほどの力だった。
みなみなさまのおかげだと思う。
 
また、
仕事で参加できなかった父ちゃんの代わりに、
荷物持ちや、写真、ビデオ撮影部隊として、
かなりフル回転だったおねえ二人。
母一人で子ども三人連れの大変さを、
大きく軽減してくれた。サンキュー!おねえたち。
 
イメージ 4運動会初参加、おめでとう!
皆さん、ありがとう!