みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

休養日

昨夜は、案の定というか、スーパー夜なべ状態だった。
私も2時までは頑張ったが、その後は朦朧。
力は真っ暗な中でもばたばた動いて、楽しそうにしていた。
3時半過ぎに、動いて動いて隅っこの方に詰めていたので、抱っこして元の位置に戻すと、
またにやあ、と笑いかけられた。
 
朝は6時過ぎから起きていたのは気づいたので、力は正味何時間寝たのかを考えると恐ろしくなった。
 
ということで、今日は園は休んで、できるだけ生活リズムを修正するのを目標にした。
とりあえず、睡眠時間を確保しなければならない。
 
でも、午前中かなり静かにしていたにも関わらず眠らず。
早帰りのおねえたちが帰宅してきたので、これはまずい、と思いきや、
昼から、短かったが熟睡昼寝をした。よかったー。 
イメージ 1
 
イメージ 2
その後、夕方もちょこっと寝たので、
以降は元気いっぱい。
夜は早めに寝てくれた。よっしゃー。
 
明後日の運動会にどうにか参加したい。
何分、予想がつかない急変もあるので,
何とも言えないが、
この分ではどうにかなりそうな気がしてきた。
 
明日は以上児合同で誕生会があり、
力は誕生日対象者なので主役の一人だ。
願わくば、明日通園できて、さらに明後日絶好調で、
イベントをクリアしたいものだ。
 
 
 
 
 
 
 
 
先日新カメラを買ったので、上のおねえは一眼レフを練習中。
子どもにはやや重いため、苦労している模様。
明後日の運動会では、私は力の介添えだし、父ちゃんは仕事で残念ながら欠席のため、
動画撮影はNにかかっているのだ。
新カメラは動画でも、すぐにピントを合わせてくれるおりこうな機種なので、
慣れればNにもできるはず。練習練習!たのんだぞー、N!
 
下のおねえにも、こちらは薄くて軽いコンパクトデジカメを使ってよしと許可したので、
首からつりさげて、そこかしこ、撮影しまくっている。運動会当日も持っていくらしい。
当日の写真がいかなるか、2人のおねえの腕いかん、なのだ。。
 
力ねんねの写真は上のおねえN、下の力アップ写真は、ちょいとボケてるが下のおねえRが撮影。