みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

嵐には強いよ!

今日は早朝からニュースは豪雨のことばかり。
うちの近辺は、ドカ降りも、大きな被害なく済んだが、
同区内では避難勧告が出た地区もあったし、同市内までみると、数万人単位に避難勧告が出たほど。
朝9時の時点で、通園施設も休園となった。
 
今日はいつもなら、訪問リハを受けるため、お休みする日だったが、
園で整形外科の先生の受診をするため、少し遅れて通園することにしていた。
整形受診予約をしている人がとても多い、と聞いていたので、長丁場は覚悟していたが、この悪天候。 
先生たちも、園も休みだし、どうします?と尋ねてくれたが、
こちらは被害もないし、何と言っても力、昨日から絶好調の波に乗っている。
診察中止や、急な交通規制さえなければ、受診にだけ行く予定にした。
 
午前は少し早目に訪問リハの先生にきてもらい、しっかりみてもらった。
力は、昨日から引き続き、リハビリも頑張れて、なかなかいい感じだ。
 
二度寝したのもあり、リハ後は何度も元の場所に戻さねばならないほど、ゴロゴロ背這いして広範動き回り。
機嫌も良く、午後から少し雨が上がったところを見計らって出かけた。
 
到着すると受診予約の方々は多くがキャンセルしたらしく、また、とてもいいタイミングの順番がとれて、
すぐに診察してもらえた。
 
本日の目的は、脊椎と股関節の診察。
異常があるわけではなく、
0歳から2年ほどは側湾疑いで整形外科にかかっていたが、骨の異常はない、と、
それっきり骨関連のレントゲンを全く撮ってなかったので、
来年度、園も変わるし(エリア変更にて新設園に転園予定)、データとして残しておく目的が大きかった。
といっても、肢体不自由児の子たちは、
小さい頃は異常がなかったのに、少し年齢が上がってからだの動きが出始める頃、
レントゲン撮ると、股関節脱臼していた、という例が、結構あるらしいので、
そんなことがありませんように、と少し心配しつつでもあった。
 
レントゲン撮影時も、泣くこともぐずることもなく、おとなしくしていた。
画像はすぐに撮れて、診察にもすぐに入れた。
 
画像見ながら説明を受けたが、股関節、脊椎、ともに、全く問題なし、とお墨付きをもらった。
定期的にレントゲンを撮った方がいいのかどうか、リハの先生が聞いてくれたが、
何か、気づいたことがあればその時にでいい、と、不定期の診察でいいとのこと。
 
素人の私が見ても、何も問題なさそうだった。
リハビリの先生も、久々にきれいな股関節を見ましたよ!と言ってくれて、とてもうれしかった。
 
 
力は、染色体レベルで、異常がある。
しかも、分類できない?な染色体を持っているのだ。
多発性奇形症候群、と診断されているくらいなので、
見てくれ外形も、検索できない内臓も、体中、どこにどんな異常が潜んでいるのかわからない。
しかし、骨は、ある程度、その時点の状態は、レントゲンで確認できるからわかりやすい。
体幹の中心である、背骨と腰が、現時点で異常がないのは、本当にありがたいことだと思った。
 
2,3月の手術入院から始まり、6月の不調で、今年前半大変だったなあと、思っていたところだったので、
熱不調を脱したらすぐに機嫌がよくなり、声も出始めたことも併せて、
このことは思わぬボーナスプレゼント、である。
 
頑張ってれば、少しずつ成果があることを実感させてくれる力に、感謝感謝である。
 
それにしても、嵐の日はいつもテンション上がる力だ。今日も例にたがわずこんな調子。笑いすぎ!動きすぎ!
 
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