みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

梅雨明け間近か?

本日午後は定期受診だったため、通園はお休みした。
 
昨夜かなり遅くまで超ハイテンションで起きていたので、今日は寝ているだろうと思っていたら朝から目覚め。
おまるに座るとうんちだったので、うんち目覚めだったようだ。その後、二度寝に入り、そのまま昼まで寝ていた。
 
起きると、すぐに上機嫌で、病院に到着後もずっとご機嫌でぶうぶうへえへえとよくお話をしていた。
先週まで何度も、不調で足を運んだ病院だが、とうとう、元気な状態で受診となった。
 
イメージ 1待合室ではほかの子どもたちの動向をチェックしつつ、
とても楽しそう。
あう看護師さんごとに、
「あ、今日はいいね!久しぶりにご機嫌なちーくんやねー!」
と声をかけてもらっていた。
力はそのたびにお愛想をしていた。
 
受診前の計測では、なんと、体重が激増!
やっぱり、調子悪かったんだなあ、と思った。
今は機嫌が良すぎるくらいで、何も問題ない。
注入もうまく入っている。
水分切れを防ぐために、
夜中、スピードを半分にして、量は2倍入れる作戦に出たが、
これが多分奏功している。
下痢もしなかったし、これもまた、ポンプさまさまである。
 
 
 
 
 
最初に、主治医には、先日の熱の後の経過を説明し、
抗生剤とけいれんの関連があるのか、また、ぜんそく治療薬をどうするか、などを相談した。
機嫌がいい力は久しぶりやなあ、と言われたが、
そんな話の合間にも、声を出して、けらけら笑っていた力。
 
外科では、胃ろうボタンの相談をした。
先月、またボタンの種類を変更したが、やっぱり漏れる。
今回また変更してもらったボタンは、当初から使っていた種類で、
漏れはないが、ボタンと皮膚との遊びがやや少なく、じょくそうになるリスクがある、とのこと。
なかなかぴったし、というのが見つらない。力も状態が変わってくるし。
また次回も、違う種類にトライ予定。
 
神経科では、熱の時に、手足末端に力が入っていたことはどうなのか、を相談。
抗生剤の影響はあるのか、とも思ったが、それは、何とも言えないのだそう。
また、熱時に、数秒間びくつきが、やや多くあったことは、やっぱり、発作の一種だろう、とのこと。
 
力は、いわゆる、けいれんの発作、がはっきりしない。
耳鼻科の処置中に、呼吸を止めてなかなか復帰しなかったことがあるが、
これは力独自の発作ではあるが、かなり特殊な場面だ。
他には、抗けいれん剤を内服し始めて以降は、これ、という緊急性のあるものもないし、
けいれん重積時の座薬も、全く使ったことがない。
脳波の異常は大きくあるが、現時点では、発作のコントロールはできている、と言えるだろう、とのことだった。
 
神経科の受診の際、スイッチ切れて、眠ってしまったが、
その後、すぐに起きて、帰宅後もとても元気、夕食時に一瞬眠ったが、その後はさらに元気。
今もげらげら笑って転がっている。これもまた、ちょっと問題なのだろうが。。。
 
元気になったらなったで、テンション高すぎ、と、心配している。
大人は勝手なもんだと思いはするが。
 
当地は週末に梅雨明けではないかと言われているが、
力の梅雨明けも、間近かもしれない。