みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

昼起きること!!

受診後ゆっくり休んだのがよかったのか、
翌日は少し遅れたが通園でき、豆遊びを楽しくできたらしい。
母は力のおまるの調整などで別室に手打ち合わせした後、30分ほどは保護者控室に。プチ分離。
吸引が少なく、けいれんもなく、呼吸も安定しているので、
少し離れていても、以前よりは安心している。
 
帰宅して、疲れていたはずだが起きており、ふと気付くと17時過ぎに眠ってしまった。
案の定、夜なべ君になり1時まで起きていた。
 
翌日は当然ながら朝起きることができず、だったが、
この昼夜逆転リズムに乗せると、いかん、と、寝たまま通園した。
 
到着すると保育士の先生たちが起こしてくれて、半分覚醒くらいで遊び。
その後、外の、お隣の保育園の園庭に遊びに行くことになっていたが、
準備万全で外に出ようとしたところで雨。
 
止まずに残念ながら、園内の半屋外の遊び場に行ったが、
前回、場所慣れせずにやや今一つだった顔も、眠いの除けば、ずいぶん周りが見えて、
楽しいか楽しくないかは、はっきり表示していた。
 
最初にトランポリンに寝かせて、私や保育士の先生が、横でポンポン飛んで振動遊びをしてみた。
試しに私も力の隣に寝てみて、先生に飛んでもらうと、意外にもかなり体に負担がかかる。
頭部分が激しく揺れるとゆさぶり症候群になりそう。
何でも試しに、自分もこどもになったつもりで、やってみないといかん。
良かれと思って、実はストレスかけているかもなあと思った。
 
次に、下がすり鉢状になっていて、中に乗るとコマのようにぐるぐる回るのに乗ったが、まあまあ。
 
滑り台は、前回の方が楽しそうだったが、
5,4,3,2,1、しゅーーん、という合図は理解して、イメージ 1
すべりはじめる前に、
ちょこっと身体が緊張するのがわかり、おもしろかった。
 
ミニハウスは、ドアのところに行っただけでとても嫌がった。
中に私が先に入ったら、ようやく入る気にはなったが、今一つ。
暗くて狭いところが嫌いなのだ。
先生が、いろんな窓から、呼びかけてくれると、
すぐに気がついて、よくみていた。
 
カラーボールプールには、埋もれて入っていたが、
嫌ではなさそうだった。ぶうぶう言っていた。
 
 
 
 
 
 
 
 
 
遊び後、注入開始時は起きていたが、だんだんパワーダウンし、おわかれの歌の時は、眠り。
ちょっと身体を起こすと、号泣したりで、寝ぐずり状態である。
 
帰途も熟睡、帰宅後も熟睡で今に至る。
うーん、今日ももしかすると、夜なべ君になりそうな予感。。。
眠い時はなかなか起きない力だ。