みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

初「ほぼ皆勤」

本日も通園した。
力、生まれてこの方、初めて、今週の月~金のウィークデイ、全て通園、通院で外出した!
受診があったので園の出席が皆勤ではないが、力的には、「ほぼ皆勤」だと言っていい。
あっぱれ!!
 
とはいえ、
実は、水曜からほとんどずぶずぶだったので、やっぱり「ほぼ」ではある。
月曜が大変元気で終日過ごし、ペース飛ばし過ぎて、翌日の受診日はほとんど寝たまま。
水曜は、どうにか通園してなんとか活動はできたくらいで、
木、金、共に、午前中は、起こされて機嫌もすぐれず、目にも力がなく、園で過ごした。
 
金曜の今日も、朝起きずに、眠ったまま通園したが、
到着してしばらくして保育士の先生たちに手伝ってもらいながら目覚め、
ぼんやりしながら音楽遊びをして乾布摩擦をして、さあ2時間目の制作を、というところで、
せき込み、痰がとても粘調だったので、すぐに吸入して、遅れて参加。
やや着色痰だったが、昨晩から一度も吸引しなかったこともあるだろう。その後は落ち着いた。
 
本日の制作は、「いちご」。
先生たちがあらかじめ準備していくれている、いちごフォーマット、に、クレパスなどで模様をつける。
 
イメージ 1
力は、半分寝かぶりながら、
どうにか目を開けてやっていたが、写真のとおりである。
成果物はまさに、
「先生とお母さんと力君の共同作業で」
完成したものだ。
 
 
イメージ 2
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
しかし、「ほぼ」であっても、登園したのは確かで、実績としては、ひとつ残したことになると思う。
 
昨年度までは、起きないのは体力減退のしるしなので、無理させずに休もう、が、基本路線だったが、
手術後、回復後は、嘔吐もなく、げりぴもなく、けいれんも、呼吸不安定もない、
こんなに吸引少ない状態なら、私もこれなら連れて行ける、と思うし、連れて行ってみよう、と思える。
力も、ある程度の負荷にも耐えうるようになってきていることが、今週判明した。
 
まだまだリズムをつかめるまで時間がかかるだろうが、少しずつ、波に乗れればいいなあ、と思う。
 
来週も頑張りましょう!