みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

本日絶好調!

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週末にかけて睡眠時間が多かったが、
日曜はよく寝て、昼は遊び、夜はちゃんと寝て、いいリズム。
週明けの今日は朝からいい感じで目を覚まし、通園できた。
 
1時間目は歯磨き講習で歯磨きの指導を受けた。
問題なしで安心。
2時間目は、年間通しての活動である、
リハビリの先生と保育士の先生を含めて、
家や活動など、日常生活の工夫などを考える時間。
 
昨年も年間通じて、同じようなコンセプトの活動をしたが、
着脱や食事、排泄などの生活カードの作成が主だった。
これが、年中さんになったらかなり内容はグレードアップし、
とても充実していて楽しみになった。
今年、しっかり通園できて、
このカリキュラム内容をこなすことができれば、いいけどなあ。
 
 
 
 
朝からかなり調子よかったが、食事中も調子よく、
そのまま今日は臨時リハビリを受けることになっていたので早めに注入を済ませた。
午後1時間目がリハビリ。
 
先週のリハビリ時間はかなりどよーんと過ごしたが、今日は打って変わって、
リハビリの先生がやってきても、
やる気衰えず、逃避に走ることもなく、お腹いっぱいで少し眠くなったくらいで、頑張ってできた。
 
5月に入り、調子が上向いてきたなあ、と思えてきたころから、
膝抱っこすると、
今までは前かがみに丸まってしまったり、ずるずると下にずり下がってしまったりしていたのが、
このごろは、しゃきーんと背筋を伸ばし、しっかり前を向いて、絵本一冊分くらいはしっかり座位を保持。
私もほとんど支えずいける。風呂でもそうだ。
 
今日のリハビリでも、注入直後だったので、最初はぼちぼち、イメージ 2
とリハビリの先生は配慮してくれたが、
調子よさげなので、久しぶりに座位の練習すると、
やっぱりしゃきーんとしている。機嫌もいい。
 
どうしたと、力?と、リハビリの先生とも驚きのしゃきーん。
 
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術後2カ月にして、
ようやく体重が元に戻ってきたような抱っこ時の重み。
注入組成も、注入ポンプも、奏功したのだろう。
げりぴもすっかり解消し、今では力的には固め。
うんち回数も一日1、2回に落ち着いている。
親子ともども、ストレスばりばりな嘔吐も、全くないし、
何より、特筆すべきは、吸引の少なさだ。
今では、朝と夜に一度ずつ、という程度。しかも、吸入したからとりあえず、というもの。
外出時に持参の吸引器を全く使わないことがたびたびになった。
先日、連休中のお泊まり作戦では、気づくと、丸一昼夜、全く吸引せずに過ごしていたのだ!!
吸引器全く稼働せず。
1月までが、うそのようだ。
 
原因不明の汗かきも減ったし、きっと、いろんなことが、改善したのだろう。
冬の手術で除去した肉芽が、今まで相当に悪さをしていたのかもしれない。
術後のシビアな入院生活をクリアしただけのことはあった。ご褒美かも!!
 
このまま、梅雨時期を越えれば、ホンモノ!になりそうだ。
 
頑張っていきましょう!!!