みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

ぼくちんの家族サービス

ちからぼくちんです。こんにちは。
 
昨日父ちゃんがお仕事のために予定を切り上げて帰ったので、今日はのんびりです。
 
父ちゃんが帰ってきた日はちょこっとおあいそしたけど、
ぼくちんは4月中にがんばって園に通ったので、すっかり疲れていました。
昼間はまぶしいので、おめめをつぶっていたら、いつのまにやら眠ってしまっていました。
 
夜になるとすこし元気になったので、遊んでいたら、どんどん目が覚めてきました。
夜は寝なさい!と母ちゃんが電気を消してしまったけど、
真っ暗になったらなったで、声出しの練習などをして、ひとりで遊んでいました。
最初に母ちゃん、次に父ちゃんと、気絶?していましたが、ぼくちんはとても楽しかったです。
 
夜中まで起きていたら、朝になったらまぶしいので、イメージ 2
おめめをつぶっていたら、またずーっと寝てしまいました。
ぼくちんが眠っているので、家族みんな、
家でぶらぶらしていました。
3日目に夕方に起きてちょこっとだけ散歩して、
4日目に昼に起き、とうとう朝に起きた5日目は、
おねえちゃんたちと一緒に、
近くの海岸沿いの公園にサイクリングにいきました。
ぼくちんは自転車に乗れないのでバギーです。
 
海のそばでみんなはパンを食べていましたが、
ぼくちんはミルクを飲みました。
おねえちゃんたちのダンスの練習や、
自転車に乗るのを眺めていましたが、
とても暑くなったので、
Nねえちゃんと母ちゃんとで早めに帰りました。
Rねえちゃんと父ちゃんは、
大きなショッピングセンターに買物に行ってしまいました。
 
夕方になって、
父ちゃんとRねえちゃんがカラオケに行きたい!というので、
ぼくちんも連れて行かれました。
ぼくちんは歌は大好きなので、楽しく過ごせましたが、帰ってくるとまたちょっと疲れてしまって、
次の日は、また朝のおひさまがまぶしくて、ずっと眠ってしまいました。
 
イメージ 3その次の日は久しぶりに園に行けそうでした。
父ちゃんもいるから、がんばっていこうー、とも思いました。
いつも遅刻する母ちゃんは、
今日は父ちゃんが少し手伝っていたので、
遅刻せずに園につきました。
お集まりのあと、乾布摩擦と音楽遊びをした後は、
ブランコや滑り台ごっこをしました。
今年度から担当してくれる新しい男の先生は、
とても張り切ってたくさん遊んでくれました。
ちょっとぼくちんにはハードでしたが、楽しかったです。
 
すっかり疲れてしまったけど、楽しかったので、
夜まで起きていました。
でも、また朝はまぶしくて目が開けられません。
朝、園に「休みます」、
と母ちゃんが電話で話しているのがちょこっと聞こえたので、
それからぐっすり眠ることにしました。
 
 
 
昼にすっきり起きることができたので、うんちやしっこをしていたら、
父ちゃんが、急に明日、お仕事に戻ることになった、と母ちゃんと話していました。
これはいかん。
父ちゃんもおねえちゃんたちも、このお休み中、ほとんどぼくちんが寝ていたので、遊びに行けなかったんだ!
そうだそうだ、どこかへいこうよ!
 
母ちゃんは、きっとそれがわかったのでしょう。
すぐに手配して、近くの海のそばにお泊まりの約束をして、準備を急いではじめました。
ぼくちんのお泊まり準備はとても大変です。
いつもは使わないけど、持っていかなければならないものがたくさんある、と母ちゃんが誰かに話していました。
母ちゃんは病院に入院する時のバッグをとりだしてきて、中身を半分くらい入れ替えて準備をしていました。
でも、このごろは、吸引もすごく少ないし、荷物もずいぶん楽になった、と母ちゃん。
ぼくちんも、もう年中さんだもの!
 
そうしているうちに、おねえちゃんたちが学校から帰ってきて、お泊まり作戦になったことがわかって大喜び。
よかった。おねえちゃんたちが喜んでくれて。ぼくちんがんばるぞう。
 
車で30分くらいで到着。
トランクいっぱいの荷物はほとんどぼくちんのです。大きなカートを準備してもらい、運んでもらいました。
部屋に入るとすぐに、ミルクの時間なので、
母ちゃんとぼくちんは留守番して、お姉ちゃんたちと父ちゃんは、芝生でフリスビー大会をやると出かけました。
 
夕方は夕ご飯を食べに行って、
夜は、お部屋で映画「名犬ラッシー」をみんなで見ていました。ぼくちんはちょっとおもしろくなかったです。
 
おねえちゃんたちが先にお風呂に入って寝てしまい、ぼくちんは父ちゃんと風呂に入って、
夜はちゃんと眠ることができました。
お布団が変わっても、ぼくちん、ちゃんと眠ることができるんだ!
 
次の朝は芝生広場に連れて行ってもらう予定だったけど、お天気が良すぎて、とてもまぶしかったので、
母ちゃんが無理せずに、と、一緒にのんびりすることにしました。
お姉ちゃんたちと父ちゃんは、またフリスビー大会に行ってしまいました。
みんな、フリスビー好きだなあ。
 
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お昼はプールの近くでご飯を食べて、帰りました。
家に戻ってしばらくして、父ちゃんは飛行機に乗ってお仕事に戻りました。
 
今日はおねえちゃんたちと、いつものようにのんびりです。
やっぱり朝はまぶしくて起きることができなかったけど、今は元気です。
連休中はたくさん眠っていたけど、具合は悪くならなかったので、ちょこっとは家族サービスができました。
えらいでしょう!
 
明日からまたがんばります!