みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

術前検査とけいれんコントロール

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術前検査は問題なく、予定通り手術となった。
採血では相変わらず血が採りにくく、3箇所刺されてぎゅうぎゅう絞られぎゃあぎゃあ泣いて、
超不機嫌になってしまった。

意外に早めに帰宅できたが、力はやはり疲れたようで、
珍しく昼寝をした。
しばらくして、ちょこっと目を開けたと思うと、微妙な顔色悪い微弱けいれんがきた。
すぐに復旧したが、
週末のこともあり、
神経科の担当医に相談したら、明日くるように、とのことで診察になった。

つい先週、採血結果として、抗てんかん剤の血中濃度がやや低くなっているが問題ないでしょう、
と言われたばかりだったが、
週末の顛末と、けいれんのこと、手術についてを総合的に判断すると、
ここで抗てんかん剤を少しだけ増量して様子を見てみよう、ということになった。

増量すると1週間ほど今一つ体調が落ち着かない力である。
手術目前に増量、というのは、かなりリスキーな気もするが、
手術数回経ているとはいえ、けいれん発作が起こってからは初めての手術になる。
しかも、病院も違う。
できうる万全を尽くしたい。

今回の手術が急ぎでないことは幸いなことである。
体調をみて、冷静に判断し、手術延期も念頭に置いて、とのことで医師と話した。

当人の体調管理だけでなく、家族全員で予防接種を受け、
今ではすっかり見かけなくなったマスク姿で感染予防して、
さらに周囲のいろいろを調整する毎日だが、
それが何のためかと言うと、力が生きて元気に過ごせること、この一点の目標のためにである。

優先順位は何かと、いつも立ち返ることができることは、とてもありがたいことだと思う。

迷わず粛々と頑張っていきましょう。