みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

手術前の通園

本日通園日。 

週末のげりぴは、日曜中に回復、月曜はもう通常に近い状態。
緑色のうんちの原因は不明。便検査の結果は近日中に問い合わせるつもりだが、
回復の速さを見ると、大丈夫そうな気はしている。

注入については、少量を頻回行うことで乗り切ったが、
手術前だし、このまま、一段階前スケジュール、一日5回注入のペースのまま入院しようと考えている。
これもまた、力の術前の準備だったのかもしれない。

週明けは休んだが、元気。
でも夜中2時前に急に号泣したり、静かになったりと、妙な動きをしていたので、
観察していたら、3時過ぎと4時過ぎに吐いた。ほとんど覚醒せぬまま吐いたので、
逆流していたのだろう。
眠いし胃もうまく動いていないしで、しんどかったのだろう。

ということで、火曜は母子ともに超寝不足であった。(特に母)
火曜は午後から新しい訪問リハビリの先生が来てくれて、リハビリがあった。
力、泣きもせず笑いもせずにぼーっとしていた。
新しい先生でややかっこつけてすかしていたのかもしれないが、寝不足は最大要因だ。
その後もぼんやりして、今一つ活気が出ずに終わってしまったが、
夜は早寝していいかんじ。

そして本日の通園。
朝はすっきり早めに起きたが、活気は今一つ。
リハビリもあるし、
来月はもう通園せずに体調管理優先に、と思っていたから、本日が手術前の最後の通園日になる。
でも通園には悩ましい位の顔色だ。

目を覚ましている力に声をかけてみると、行きたそうな雰囲気だ。
通園することにした。

イメージ 1

イメージ 2

本日はボールプールでお遊び。
力は登園しても今一つの顔つきで、
大丈夫か?と思ったが、
先生たちに盛り上げてもらうと、
少し楽しい気分になったようだ。
力は布団マットに寝かせてもらって、
ボールの上をゴロゴロと転がしてもらった。

二時間目はリハビリだったが、やっぱり今一つの顔つきで、のんびりやってもらった。
食事はペースト食は注入せずにラコールのみ。
少しだけ味噌汁の汁部分を口に入れると、もぐもぐごくんとしっかり食べた。
お腹は減っているようだ。

昼食中に座位保持椅子から降ろしてマットに横にするとすっかり機嫌よくなった。
ゴロゴロとしていたら、寝むそーな顔になった。

帰宅後はさらに機嫌よく、体調も消化も悪くない。

明日は術前検査だ。
天気が悪そうで心配だが、しっかり調べてもらって万全で手術に臨めたらいいな。