みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

眠り薬と三次元CT

イメージ 1

イメージ 2

来年の手術前の検査の一環として、カニューレから変更するTチューブをオーダーメイドするために、
咽喉部分の三次元CTを早期にとらねばならず、かかりつけの病院でお願いした。
ついでに、ちょっと前倒しになるが、12月の定期受診も全科うけることにしたので、
早々にCT予約入れてもらったが、3週続けて病院通いせねばならなくなってしまった。
せっかく今週は通園を全回出席する予定にしていたが、週明けと、リハビリの日だけにして、
一日はお休みにすることにした。

週明けは定例の歯磨き講習が予定されていたが、
来てくださる担当の方の歯科医院スタッフ内でインフルエンザが流行しているとのことで、
念のため、延期となった。
代わりに、布ブランコとなり、まったりと布に乗っていた力。
楽しそうに揺られていたが、二度目にやってもらうと今一つの表情で、飽きるの早い、は相変わらず。

水曜は、私事所用でいつもよりも遅刻してしまった。(遅刻常習の私。。)
到着すると、既に予定されていたクリスマス飾り作りは始まっていたが、妙な雰囲気を感じた。
ばたばた準備していると、先生から、クラスのお友だちの訃報を聞いた。
大きな手術後回復を待っていたお友だちが、早朝に亡くなった、とのこと。

改めて見回すと、大人は皆、目が赤い。
でも、保育では、飾りの制作で、紙粘土でツリーを作っている。
準備をして、私も同じく、片方で呆然としつつ、片方ではテンション上げて、力と一緒に制作。
時間短縮だったし、まあ、感性の問題だろうが、
うちのツリーだけ、ツリーとは言えないような妙な代物になってしまった。。。

二時間目はリハビリ。
力はなんとなく、今一つな表情だったが、泣きはせずに、なんとか、というところ。
うつぶせをかなり嫌がった。夏は自分でくるんとやっていたうつぶせは、最近はご無沙汰だ。
飽きたんだろうか?寒くなったし、めんどくさいのかな?
食事練習はぼちぼちで、終了後無事帰宅。

翌日は昼より検査ありの受診。
CT撮影には眠らなければならない。
眠り薬をつかって、眠るのだが、力、毎度、この眠り薬で興奮状態になり、
眠らぬようにと、1時間ほど粘って、追加投与されて眠る、というパターン。
また、これも決まって、翌日は、痰が多くなったり、と、調子が悪い。
だから、「眠り薬のんで、」という検査は、母としては、うえええ、やだなあ、である。

ちゃんと薬が効くように、ちょうど空腹の時間帯に、と計算して行ったのだが、
そううまくいくはずもなく、診察も少しずつ遅くなって、結局、
おなか減った状態で1時間半も待たせてしまった。
採血もされて、とうとう眠り薬投与、続けて、やっと食事となった。

案の定、ものすごく頑張って目を覚ましている。確実に眠くなっている顔なのに。
バギーで歩きまわったり、揺らして歌を歌ったりと、いろいろしていたが、だめだ。
30分たったらまた追加、と言われていたので、母は焦っていたが、
人がいない暗い場所を見つけて、ゆらゆらと動かしていたら、とうとうパタンと眠った。
ちょうど予約時間通りだ!検査もうまくできて、よかった。

帰宅後少し目を覚ましたが、延々と夜まで寝ていた。
その後の夕食時は元気いっぱいだったので、これは夜なべ一直線だろうと覚悟していたが、
眠り薬が少し残っていたのか、疲れたのか、いつもよりも早いくらいに就寝。

そして、翌日の今日。
眠り薬の影響はないだろうかと心配したが、早めに起きて、機嫌よし。体調よし。
お友だちの告別式に参列することにしていたので、
急きょ、看護師さんに依頼して、ばあちゃんにもお願いして、出かけることにしていたため、
元気で本当にありがたかった。
時間通りに出かけて、ほとんど予定通りに帰宅。
私不在中も、元気でご機嫌だったそうだ。

しかし、夕方もおねえのピアノ付き添いで留守番をした後、
おねえたちが寝に行って、全部終わった夜風呂前から、急に痰が多くなり始めた。
まさに、眠り薬の翌日の状態。
ちょこっと吐いたし、痰は粘調である。
風呂から上げて、着替えさせると、スイッチ切れたように眠ってしまった。

留守番疲れもあるか。。。

いい子で留守番、お疲れでした!!