みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

ぼちぼち右肩上がり11キロ突破

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今週は通園、定期受診が連続で。

通園時は音楽遊び。
先生に大きなバランスボールに仰向けに乗せてもらい、音楽に合わせてボヨンボヨンと動かしてもらう。
もともと音楽大好きだ。
特にピアノは、間違いなく一番好きなのだと思う。おねえたち(たまに母)のピアノが鳴り始めると、
にやにやして、ゆらゆらと身体を動かしていることが多い。

先生曰く、バランスボールに揺られながら、ちゃんとバランスをとっている、とのこと。
寝た状態でのひねりねじり運動系は、力は何となく得意分野のようだ。
ちょっとコツがわかっているのだろう。
こんなバランス感覚を、これからおすわりやたっちに生かしてくれればいいのだがなあ。

二時間目はリハビリだった。
前日、かなり夜なべ君だったのだが、朝は遅寝せずに起きてきた。
音楽遊びも楽しくやれて、大丈夫か?と思ったが、やっぱり、リハビリの時間はかなり逃避モード。
眠たいのか、顔色もすぐれず、今一つ。
まだ睡眠のリズムをすっかり戻してはいない。徐々にだろうが、睡眠時間は確保せねば、
免疫力も低下するし、いいことない。なんとかいい方法を考えんとなあ。

翌日は定期受診。
通園の疲れか、案の定、朝全く起きずに、すっかり起きないまま出発した。
本当はいつもの朝メニュー:うんちとしっこ、吸入、歯磨き、をして行きたかったが、
予約時間もあるし、うんち出ぬままやってきた。

4科受診の1科終わった後に、ちょこっとうんち。
でも、ちょこっとだ。
このごろ、外出先や、看護師さん、ヘルパーさんとの留守番中、特にうんちは我慢している模様。
神経科、主治医、と診てもらって最後に外科。
担当医が出張で不在のため、別の医師に診てもらった。
以前、力が0歳児の時に長期入院していた際に在籍していた医師。
今では、当時お世話になった医師は全員異動していないのだが、
その医師は一度異動してまた戻ってきた口。

「あらー、力くん、大きくなったねえ!」と声掛けてもらった。
当時は診察してもらったことはなかったのだが、
病棟では何度も怖いことがあったし、ずっとシビアな症状だったので、
患者としては印象に残っている方なのだと思う。

小腸切除手術後の経過は良好で、ほとんどトラブルないことを言うと、
あんなに大きな手術をして、すごいですね、と言ってもらった。
また、お尻のじょくそうは、どうですか?と聞かれ、
最近はうんちはほとんどおまるで済ませていて、尻のトラブルはあまりない、と答えると、
そばにいた看護師さんと一緒に、かなり驚かれた。

通常はこれだけ小腸が短くなれば(手術して長さが1/3になった)、
この年齢でおまる排泄できるようになるのは稀だとのこと。

改めて言われてみると、確かにありがたいことだ。


全科終了して、精算受け付けのところで待っていると、見知らぬお母さんに声をかけられた。
ブログを見て下さっているらしい。
力を実際見ると、ずいぶん大きいね、と言ってもらった。
バギーに乗っていると、大きく見えるのかもなあ。
一緒にいた僕はとても活発で、もうすぐ手術だということだったが、大きく頼もしく見えた。

その後、入院中のお友だちのお母さんとも会ったので立ち話が長くなり、
帰宅は14時前になってしまった。
力は、結局、うんちをちょこっとしただけだ。
玄関入って力を下ろす前に、すぐにおまるをセットして、さあ、ちーくん、うんちしよ、
とズボンを下ろしたら、がーーーん。

めっちゃしとーやんけ。
これって、たった今出たんだ。大量放出大洪水だ。

力はうんちも出て、おむつもはずしてもらって、気持ちよくなったのか、げらげら笑っていた。
ありゃー、ごめんねえ、我慢しとったっちゃねえ。。。ごめんごめん。

後始末は久しぶりにかなり大変だったが、我慢できてる力、すごいなー、と嬉しかった。
我慢して我慢して、家に入った瞬間漏らしてしまう子どもってよくいると思うが、まさに、それだ。


体重も11キロに突入していた。5月の10キロ到達から7ヶ月かかっているが、
ゆるやかに、でも、なんとか右肩上がりに上ってきてくれている、ぼくちん。

いいぞいいぞ!