みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

立位練習と園外散歩

このごろなかなか更新できてないので、ちょっと!だいじょうぶ?
と、何人かの方に言われたが、ご心配おかけしております。
力は波はあれども小波に抑え、生活リズム確保しています。
確保できていないのは母。夜な夜ないろいろとやることがあって、夜なべ気絶モードのため。
夜な夜なやっていることは、また後日アップします。。。

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さて、ちょっとさかのぼり。
週明けの通園も無事に。
翌日は午前中、母フリーで短時間出かけたが、
力は昼過ぎまでぐっすりぴくりともせず、
お疲れ模様。
その後、訪問リハだったのだが、
そこでは元気に泣くこともなくどんどんトライ。
立つ練習を先生が後ろから支えながらやると、
ちょっと足をつっぱる動作。
以前は、蛙のように足をきゅうう、
と上にあげてしまっていたが、
少しは支える感覚が出てきたのかも。
翌日は園でリハなので、
この様子を園のリハの先生にも伝えることにした。

翌通園日では久々のオイルマッサージが予定されていた。
部屋を少々暗くして、ヒーリング系の音楽を低く流しながら、子どもたちにベビーマッサージをする。
男の子3人でのむさいメンツではあったが、力以外の子どもたちは、かなり至福の表情でうっとり。
力といえば、手足はぽかぽかしてきて、循環を促していることは間違いないが、
テンションも促すようで、だんだんばたばたと喜び暴れ。私らのまわりだけ違う空間である。

最後にちょっとだけ保育士の先生に母もマッサージをしてもらった。いやあ、極楽極楽。。。

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リハビリでは、昨日のリハの様子を伝え、
いろいろのあとに、立位保持装置を使って、
前にもたれながら、立つ姿勢にトライ。
1年前はこの装置で号泣して、
トラウマ状態になった代物だ。
今回はなんてことなくひょいと乗り、
微妙な顔でもあったが、泣くことなく。進歩進歩。

翌日は何もなかったので、午前中訪問看護師さんに来てもらった以外は、だらだらのんびり過ごした。
力は、のんびりしてはいるが、なんとなく活発という感じでもなく、
お疲れモードなのか、やや体調不調なのか、と微妙な線。
夕方になっても昼寝せずにきてしまったので、これは、眠りタイミングを逃しているのでは、
と思っていたら、やはり、20時過ぎから、夕食中にもかかわらず、座ったままで寝てしまった。

何年か前は、座ったまま寝てしまうと、そのまま静かにすうっと呼吸状態が悪くなり、
気づくと、チアノーゼ状態になってるという恐ろしいことが何度かあったので、
絶対に椅子からおろして観察が鉄則だったのだが、このごろは、すっかり平気。
30分ほど寝たら、元気に目を覚まし、案の定というか、夜なべ君になってしまった。
それでも、日付変わる前には寝たので、まあまあ。

そして、本日の通園は、お疲れモードも見えるし、どうしようかな、というところだったが、
園外散歩だし、天気も照っても雨でもなくだったし、
なにより、力が遅く寝たにもかかわらず早起きして元気だったので、通園することにした。

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到着すると、3人しかおらず。少人数だったが、
近隣の昔からある公園までバギーに乗って出発。
力は、出がけに朝寝に入ってしまい、
まだ眠そうな状態だったが、
だんだん目が覚めてきて、
帰るころにはすっかり元気に活発だった。
一緒に行ったお友だちの一人は、
既に歩行練習がうまくできているのだが、
園内のリハ時間で歩行器で歩行しているのからすると、
驚くほどどんどん歩いていた。
やはり、開放感のある戸外の効果、
ということだろう。
力は、大きな噴水のまわりをぐるぐる、バギーにて。

徒歩で園外散歩に出かけたのは、力は初だったことに気付いた。
毎年、初夏や秋など、気持ちがいい季節は、体調が悪かったり入院していた力だ。
みんなでお散歩できるようになるとは、本当にありがたい限り。

園に近づいてくると、この方向から歩いたことがないにもかかわらず、
急にばたばたし始めた。で、到着すると落ち着いた。
近付いたということがわかったのだろうか?
園の建物は歩道から少し下がったところにあるのでよく見えないにもかかわらず。
園の匂いでもした?
また、不思議な力を持っているキミなのかも知れんね。

到着して昼食時も元気。
献立に、「ぶどう」があったので、またガーゼに包んでがじがじさせてみた。
実は、自宅で食事練習の際、果物でなく食事のペースとをがじがじさせてみたが、今一つだったのだ。
梨はばっちりよかったが、同じ果物のぶどうはどうよ?と思いきや、
やっぱり、がじがじごくん!とやってる。おおー。
果物がいいのか、かじったら汁が出るものがいいのか、なんかよくわからんが、
給食の他の献立のペースとはガーゼに包んでもほとんど減らずに残ったままだった。
最初は果物ばかりでトライしてみよう。

帰宅後も元気。
週末から少しずつ寒くなるようだ。
体調管理しながら頑張りましょう~。