みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

また生えてきた。。。

週明け元気に通園できた。
先週は定期受診が入っていたため、金曜日の通園はお休みしたので5日ぶり。
週末、日曜日は顔色もすぐれず活気もなかったので心配していたのだが、
日曜夜から少し元気になって、ぐっすり眠ったのがよかったのだろう。
週明けの朝は、すっきり起きて、出かける前に少し朝寝して、ご機嫌で登園できた。

今日は、先日やった光遊びが、バージョンを変えてまた。
力は、光遊び大好きなので、楽しく過ごせた。

昼食時は、食事指導があったのだが、ちょうどメニューに梨が出ていたし、
リハビリの先生にも見せなきゃ、と、ガーゼに包んでがじがじさせてみたら、がじがじごくん!と、
しっかり見せてくれて、先生たちも、おおー、すごい!と言ってくれた。
家ではデザート状態で、最後にがじがじさせていたが、
梨を最初にかじらせて、その後、食事練習をすると、そのままごくん、をしてくれることが判明。
おおー。なるほど!!
先入観はいかんな。これから最初にデザートガーゼ包みでトライしてみよう。

イメージ 1


帰宅後も元気。ちょこっと夕方寝して、元気元気。
日曜日の不調は、台風かな???


さて、先週の定期受診のこと。

その日は神経科の医師が学会で不在だったので久々に4科受診でなく3科受診。
いつもありがたいことに、看護師さんがうまく順番を回してくれるので、
4科にしてはそんなに長居するわけではないが、
1科減るだけで、ずいぶんラクラクだった。

で、最初の耳鼻科で、またまた。

カニューレ交換の際、カニューレを抜くと、また、あのエイリアンのごとき肉芽が出てきた。
前回よりも成長している。。。

ここ2週間ほど、痰は吸引できないのに、ピュルピュル妙な音が気管内から聞こえてきていたので、
痰が粘調なのか、あとは、もうあの肉芽やろうな、と思っていたら案の定。

出てきたのだけはちょこっと切除してもらったが、出血はするし、
先月処置中に痙攣が起こって危険だったので、もう二度と同じ轍は踏めない。
手術室で全身麻酔してやる方がいいでしょう、ということになった。
なにしろ生えているところが、かなり奥まったところだ。

入院してない歴1年過ぎたところで喜んでいたところ。
背に腹は代えられんというところだろうが、
このインフル猛威の中、正直、できれば入院は避けたいところ。しょうがないなあ。

本格的な感染症や、インフル猛威第三波が来る前に、早めに、とリクエストしたが、
こんな肉芽の生え方は珍しい現象らしく、医師スタッフで相談と調整してくれることになっている。

手術になると、簡単なものとはいえ、麻酔して、挿管して、と、軽いことではない。
リスク少ないとはいえ、万が一なことがゼロだとは言えない。
待合で待つ不安な状態がまた、と思うと、受診後帰宅して、週末いっぱいパリッとしない母であった。

まあ、それでもやるしかないならやるしかない。
日程決まり次第、さらにシビアな体調管理生活に入らねば。
自分もおねえたちも含めて、気を引き締めて。。



【力Tシャツ(中止になった運動会で着用する予定だったもの】

表は力の手形、裏は「力」とたくさん描いてみた。文字はかなりいまいち。微妙に失敗~。。

イメージ 2イメージ 3