みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

休養日

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週末におねえたちの運動会が無事終了した。
ものすごい快晴の週末。からっとさわやかだったのでよかったが、日差しは強かった。
夫もぎりぎりまで帰宅できるか不明だったが、なんとか帰宅してきて運動会に参加することができた。

力は、またロング留守番だ。
熟睡後朝早めに起きていたらしいが(夫が夜番だった)、排泄後朝寝してくれて、
弁当などの準備には全く手がかからず、ありがたかった。

ヘルパーさんに来てもらうちょっと前に起きた。調子は良さそうだ。安心して出かけられた。

午後、帰宅すると、ほんわかと機嫌良く迎えてくれた。
さわやかな気候だったことも奏功したのだろう。本当に助かった。
夕方寝してしまったが、夜もそう遅くまで起きていることなく、眠った。

が、久々に、夜中、ずるずると痰吸引が必要だった。だいじょぶか?と思っていたが、
朝方熟睡に入った。
そのまま朝起きずに、気持ち良さそうに寝ていたので、
週明けの通園はお休みすることにした。おねえたちも代休で在宅だし。

遅めに起きたが、目覚めはいいし調子もいい。おねえたちがいることでうれしそう。
のんびり過ごしていたが、
午後から母、週末イベントの疲れがどーんとやってきて、ややしんどくなった。
登園しなくてよかったなあと思った。
これも、そうなることを見越して、深夜から力が仕込んでくれたことだったのかもしれない。

このごろ、留守番時にはほとんど昼寝をしなくなった力。
ケアしてくれている方々に対しても、どうも気を遣っている模様。

キミが一番、いろいろわかっているのかもねえ。まだまだ自己中でいいぞ、自己中で!


しかし、これで、年度間の大きな学校行事をクリアした。
毎度毎度、何か、イベントがある度に、力も、その他も、大丈夫かいなと、
心配で前ひと月ほどは微妙に緊張しつつ過ごすのだが、無事終わると、本当にほっとする。

これも、皆さんのご協力と、力の頑張りと、家族のおかげ。感謝感謝。