朝からぬぼーとしている。
目覚めてうんちもしっこもしたが、そのままおまるで目を閉じてしまった。
寝かせると出発前まで朝寝。
移動時も寝て、乗降時も寝て、到着してようやく少し目をあけた。
お集まりでもテンション低かった。
この１，２日、超短時間の微妙な痙攣のような状態が見られる。
台風の影響だろうか。
夜も寝ているので、この眠りモードは、運動会留守番疲れもあるのだろう。
先生が盛り上げてくれたので、少しは目が覚めたようだ。
本日の保育メニューは、親と先生で子の進路面談、その間、子は布ブランコ遊びだった。
うちは、来年度も同じ園に通園することを希望している。
３、４歳児と以上児になると、発達の状況では転園する子もでてくるが、
医療ケア（痰吸引、胃ろう注入）がある力は、肢体不自由児園にしか通園できない。
通常、肢体不自由児でも、就学前の年齢児より、子どもだけの単独通園となるが、
医療ケアは医療者のみと法律で定められているので、
保育士さんやリハビリの先生から、ケアの面では手を借りられず、
当地（他もほとんど変わりない）の現状では、園に常駐している看護師さんの数も限られているため、
結局は保護者がずっと付き添って通園しなければならない。
これは就学しても当分同じ状況なので、
何年かずーっと誰か家族が力と同行状態が続く、ということになる。
先日、テレビ番組で、介護負担についての特集が放送されていた。
それは、老老介護の現場として、医療ケアが必要な家族を、高齢の家族が看ている事例の紹介と、
現状の問題点についての内容だったが、まさに、というものだった。
万が一の際の責任の所在、という問題になるのもよくわかるが、
日常の安定した状態の中で医療ケアを行うことが可能な人を増やすこと、
医療者でない人ができることの範囲を広げることは、
喫緊課題というよりも、やらんとどうしようも回らんばい、というのが実感だ。
自宅介護がどんどん増えてきている現状では、看護介護家族の負担軽減は、
当人をケアし看護介護することと同様、重要な検討事項だと思う。
通園通所の制限や、園や所内で制限を受けることは、なんとも理不尽だ。
少しずつでも変わっていくべく、自分たちも頑張らねばなあと思う。
