みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

緊急時対応説明

夫は無事に戻り、通常の社会生活に復帰したようだ。
盆明けの週明けから、うちでもいつもの生活に戻ったが、
どうも娘たち、疲れているようだ。
下のおねえなど、終日、軽い病気状態で、ごろごろして、お熱はかって~と、べたべたしていた。
夏バテなのか、盆休みボケか。父疲れ、なんじゃないか、と私は見ているが。

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力も、お疲れ気味で、
いつもはしない昼寝していたほど。
ぼんやりしている時もあるが、
元気で悪そうな顔をしている時もあり、
大丈夫そうである。

本日は通常フリー日で、おねえたちをプールに連れていく日だが、この状況では無理だ。
昼だけ外に連れて行き、午後からは、ヘルパーさんからの要請で、
力のケア中の緊急時対応の確認をすることになっていた。

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できれば、という程度で呼びかけてもらったが、
いつもメインで来てくれている
3人のヘルパーさん全員が都合を付けてくださった。
また、担当看護師さんも、皆さんに来ていただいた。
大勢の方々に貴重な時間をもらったこともあり、
昨夕から急きょ、前々から作らねば、と保留していた
「力の緊急時対応(ケアの方用)まとめ」
を作成した。
口頭ではうまく説明できないし、
作成が延び延びになっていたのでちょうどよかった。
力は元気な時と呼吸不全状態のギャップが大きい。
また最近は機嫌よく動いて動いて嘔吐、
ということもままある。
少しは慣れたとは言え軽い嘔吐でも
実の親でも毎回パニックになるので、
皆さんはもっと大変だろうと思う。
力をケアしていただいているメンバーで、
共通認識を持つことができて有意義だった。
後は防ぎようがない事故が起らぬよう、
祈るばかりである。