みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

ループにはまる

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本日通園。

今週は、力にとってとてもハードになってしまった。
月曜は振替リハビリがあり、火曜は訪問リハビリ、水曜は通常のリハビリで、木曜は初の歯医者受診。
まさに、母のせいで、あちゃー、と思ったのだが、
週明けから機嫌はいいので、行けるところまでいこうと、本日まで。

体調も変わらず、機嫌もいいが、夏休みでおねえ達が家にいることで、
すっかり日中テンション高めで、昼寝をしなくなった。
まるで、寝ると損する、とでも考えているかのよう。

ちょこっと転寝するが、すぐに目を覚まし、
「おっとー、寝とった。しまった~。寝ちゃいかん寝ちゃいかん。」
とばかりに、激しく活動を始める。

力の夜の注入が21時過ぎに終わるので、その後に風呂、処置をすると、
早くとも22時過ぎにしか寝ることができない。
朝7時すぎにはおねえたちのかしましと共に目を覚ましてしまうので、
3歳児で9時間ほどしか睡眠時間が取れていないことになる。これじゃ足りない。

少し前から、昼寝少なめになってきていたので、
ちょっと体調が落ち目になると、風呂まで行きつかずに寝てしまうことが、何度かあった。

昼寝をうまくすればいいのだが、
力は、抱っこしたり、歌ったりしても、あまり効果がなく、
自分で眠れなければ、寝ることができない人のようで、
寝入りの大変さはないのだが、眠る気がないのに眠らせることは、とても難しい。

この3日間、明らかに睡眠不足状態になっており、
さらに、昼寝も意地でもしない、という状態で、すっかりループにはまってしまっていた。

ハードな3日目も、園でも眠れず、車で移動時も眠らず、
眠くて泣いたりゲラゲラ笑ったり、もう、完全に情緒不安定になっていたが、
ようやく、夕方、少しまとめて寝てくれた。よかったー。

夜起きてもぼんやりしており、早めに寝てしまった。
明日は歯医者は午後からなので、午前中、のんびりしておいてくれればいいが。