みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

大雨

イメージ 1

7月初日。当地では記録的な大雨だった。

朝から豪雨。視界ほとんどないくらいの大降りで、
おねえたちの登校はどうすれば?と思っていたら、学校一斉連絡メールが来た。
これがなんとも曖昧。

「通学路が登校困難な状況の場合状況がおさまるまで登校を見あわせて。」

これって、どうすりゃいいのよ、
と、おねえ達と相談しながらも、うちは通学路に恵まれている方だし、
窓外を見ると、がやがやと登校している生徒たちの傘が小さく見えた。
久しぶりにカッパと長靴で、やや遅めに登校させた。

力は通園日。調子は悪くなさそう。準備をしていざでかけようとしたら、
役所から申請した書類についての問い合わせ。20分ほど足止めを食った。

出かけたはいいが、いつもの道中、施設の付近に近づいてくると、なんだかいつもと違う。
いつもなら5分以内の距離のところ、20分もかかった。大渋滞。

力は機嫌よく座っていたのでよかったが、
逃げ場がない渋滞は、力を乗せている移動時に、最も恐れることの一つである。

到着すると、音楽遊びが始まっていた。
通園バスも大幅に遅れたらしく、何人かのスタッフさんも、公共交通機関の遅れの影響を受けたらしい。

力は大好きな音楽遊び、すぐにはまって、ノリノリで参加。

ニ時間目のリハビリでは、久しぶりに肘付き座りをして、久しぶりに泣いていた。
でも、久しぶりの割にはしっかり座り、支えられており、なかなか頼もしく感じた。成長~。

昼ご飯途中から眠そうになっていた。
ここ約1週間弱、よくわからん連続泣きと、吐きがあるので、心配しながらだったが、
保護者控室に弁当を食べに行った。
ほどなく、看護師さんから内線で連絡。
泣いて泣いてしょうがないらしい。

やっぱなあ、と思いつつ、戻ってみると、先生が抱っこしてくれていた。
目のまわりは泣きはらして真っ赤になってる。相当泣いたのだろう。

泣きの原因がわからぬままなのだが、やっぱりここでも分からぬまま。
帰る時間になってもまだ泣いていたので、強行帰宅することにした。

移動時車内でも泣いていたがだんだんおさまり、自宅に着いた時には既に落ち着いていた。
なんなんだ?

その後は機嫌悪くなることはなかったが、夕方やっぱりちょっと吐いた。
後は普通に過ごし、普通に眠ってしまったが、情緒不安定だけではない体調不安定なのだろう。

翌日は晴れの予報でも朝は曇っていた。力は午前は看護師さんがきて、いつも通りだったらしいが、
昼の注入後、また延々と泣き始めて、今日は背中をトントンしたら、寝てしまった。寝ぐずり?


呼吸の問題がなければ、少々泣いてもしょうがないと思うが、
いきなりけいれん状態でくるので、なんとなく気は抜けない日々だ。母は眠い。