昨夜も月曜夜のエピソードの後なので、寝入りばな、モニタしながら酸素も投与しながら、
観察モードで過ごした。
月曜よりは、いい感じではあった。微妙な不安感は、少なかった。
朝も遅めだったが、いつもに近い状態で起きた。少しぼんやり。
何度か、短いけいれんのようなピクつきがあったので、
観察しながら、遅刻して通園した。痰は少なめでやや粘調なのは、乾燥しているからか。
到着すると、ちょうど予定されていた小児科受診だった。
タイムリーにも、専門が神経の先生だったため、
先日のエピソードを話した。
怖ろしいのは、けいれんもだが、もともとの呼吸障害の恐れ、である。
乳幼児突然死の要因があったり、睡眠時無呼吸などだったらどうしよう、
などと、心配は広がるばかりであったが、
力の呼吸が止まる状況を説明すると、
おそらく、けいれん系ではないか、ということだった。ただ、断定はできないが、と付加。
確かに、その時点で脳波を計測すれば明らかになるのだろうが、そんなことは、ほとんど不可能に近い。
断定はできないのは当然。
ただ、ベテラン神経科医師の見立てである。
１分ほどで復旧するようなことであり、顔色も、相当なチアノーゼになっていないのなら、
おそらく、呼吸器疾患ではないだろう、と言われて、
少し安心した。
お母さんの方であまり心配しすぎないように、と言われたので、
少し肩の荷が下りた部分もあった。
その後、リハビリだったが、なかなか頑張っていた。ぼんやりしていたから、かえってよかったのかも。
眠りそうなところで、終了した。
すぐに力の座位保持装置の打ち合わせがあり、
力は眠ってしまったが、眠ったまま試作品に乗せてあれこれ話していたら、
ふと、目を覚まして、ぼんやりしたと思うと、さあああ、と顔色が悪くなってきた。
呼吸が浅い。
あ、これです！と、リハの先生や看護師さんにみてもらえたが、
やはり、すぐに覚醒して復旧して、何事もなかったように。
やっぱ、まだ不安定。
食事時は完全に眠ってしまい、帰宅時にようやくエンジンかかり始めた。
帰宅後、夕方も数時間眠っていたので、やっぱり、疲労は大きな要因なのかもしれない。
週末の外出、きつかったのかなあ。
といっても、家にずっといると、もやしくん、になってしまう。
ぼちぼち負荷をかけながら、体力増強せねばなるまい。
夕食前まで寝ており、起きて号泣したが、すぐにやんだので、食事にした。
どうかな、と思ったが、今日も食事練習をすることに。
先日リハの先生から教えてもらったお口のマッサージをして、口の筋肉を柔らかくした後にトライ。
本日は、味噌汁ご飯のペースト。
胃ろうから少し注入しながら、口からも食べてみる。
毎回日替わりだが、１、２さじくらいは、なんとなく食べている感じ。でもすぐ飽きて遊びモードだ。
ぼんやりしていたが、
教えてもらったように、さじで少量入れて、吐きださぬよう、少し顎を抑えて口を閉じてやると、
何と、ごくん！と食べた！
おおー、食べたよ！と母盛り上がるをおねえ達が見て、
も一回、も一回、
というので、トライ。
ごくん！
また飲みこんだ。
おおーすごーい！
女性陣拍手喝さいである。
拍手を受けて、力、微妙に照れ隠しぽいうれし表現でばたばた。
もういっちょ、もういっちょ、と、ついに、８さじまで来た。全く吐きだしていない。新記録だ。
まだ食べられそうな感じだったが、
欲を出さずに、止めておいた。
成長したなあ。よかったよかった。
心配事もあるが、こんなうれしいこともあり。
「一喜一憂」
とはよくいったものだ。
山あり谷ありは、幸せの証しなのかもしれない。
頑張っていこう。
