でも悪いところもないので、登園した。
ぼんやりしてはいたが、昼にはすっかり機嫌がよくなっていたので、安心して帰宅後、
急に号泣したり、ぼんやりしたり、機嫌よくなったりと、やはり不安定。
夜も、また、風呂に入る前に、熟睡体制になった。
定期的な寝息を立てて眠っている力。
今日は風呂に入れないと、疲れているんのかな、などと思って観察していると、
寝息がぴたり、と止まってしまった。
他に変化はなし。あまりにもタイムリーにも。
すぐにそばに寄ると、薄眼でも目は上転しており、徐々に唇の色がなくなってきている。
まただ。。。
アンビューバッグを取り出し、何度か押した。
しばらくして、自力で回復した感じで、少しだけ覚醒して、また、何事もなかったように熟睡体制。
静かーに呼吸不全状態になる。なんて恐ろしいことだろう。
もしかして、今まで自分が寝ている時に、そうなっていたことがあったのかもしれない、
そう思って、冷や汗が出ていた。
そのまま夜は酸素投与しながらできる限り観察も、何事もなし。
朝方、うんちで起きて、着替えるとまた熟睡。昼過ぎまで寝ており、寝起きはすっきりである。
週末の散歩と通園の疲労か、はたまた、抗けいれん剤増量の影響か。
力のこの呼吸不全状態は、けいれんとも関係ないのかもしれない。やっぱり原因不明である。
今までは、今日は変な感じ、とかあやしい、と思って観察している時に起こっているので、
どうにか対応できている。
でも、先日の、ヘルパーさんにお願いした時に起こったエピソードのようなことも、
これからあるかもしれない。
呼吸不全リスク回避のためには、終日、身体の酸素飽和度をモニタリングしていることが理想であるが、
現実的には、体調いい時には活発すぎるほどの力だし、日常生活の中でのモニタリングは、
実際難しいことである。
また、モニタリングすることで、おそらく、かえって、私が今よりもっと眠れなくなると思われる。
どちらをとるか、と言われれば、我が子の生死がかかるのだからもちろん、
終日管理、を取るべきなのだろうが、
自宅看護の身の実際、としては、こちらが先にダウンしてしまうこと必至なので、踏み切れず。
どうすりゃいいのか。。。。
それにしても、
「また」である。
「また」に慣れてきつつある自分に対しても。なんだか、とても落ち込んでしまった。
それでも、やっぱり、自分の勘を信じるしかないんだろうな。賭けみたいになってしまったとしても。
シビアすぎ。
なんか変、を、感じ取れるよう、絶対にスルーしないよう、肝に銘じつつ。今日からも。
