みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

長々受診

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本日受診日。

昨日久々の通園から連続で受診と、力にとっても母にとってもハードな両日だったが、
通園疲れからか、力は昼寝ぐっすりしたにもかかわらず、夜早めに寝てくれたため、
母もどうにか、今朝起きることができた。

今日はおねえ達、新一年生の入学式の為休校。
力は検査もあるし、できれば、病院に、健康な子どもを連れて行くのは避けたい。
それでも、午後まで長くかかる可能性があったので、
どうする?と聞くと、おにぎり作っておいてくれるのなら、留守番いいよーと言ってくれた。
午前だけは勉強をするように約束し、
その後は、テレビでも、本でも、おかしでも、自由、という、
彼女らにとってフリー条件揃ったため、と思われる。

それでも、
あーん、おかーさんがいい~、などと泣かれたりして、
さらに、2人同行させたりすると、大変なことこの上ないので、
いってきまーす、いってらっしゃーい、と玄関出て、
おねえ達、成長したなあ、と、しみじみ。

本日最初に、胆石と停留精巣のチェックのエコーだ。
エコー検査自体が時間がかかるが、
新年度だからか、珍しく、エコーの先生に新人さん?が二人付いており、
延々待たされた挙句、先生、新人さん1、新人さん2と、トリプルチェックを受けて、
いきなり、長々だった。
力ずいぶん我慢していたが、ラストで大泣きしていた。そうやろそうやろ。でもしょうがねえぞ。

すぐに、耳鼻科に行き、いつものカニューレ交換。
気管切開については、最近はほとんどトラブルもなく、いい感じなのだが、
問題は首周りのじょくそうだ。十円玉大の範囲が皮膚欠損したままで、
なかなか回復せず、いつまでも、一進一退なことを見て、
医師の方から、いっそ、麻酔をかけて植皮したほうがいいかもしれない、
との提案があった。

げげ、また手術か。と、聞いて軽くショックを受けたが、
よくよく考えれば、いつまでも感染を恐れながら難しいケアを自宅でするよりも、
そちらの方が、トータルで考えれば、ベターなのかもしれない、と考え直した。
今のところ、まだ、一つの案として、という段階ではあるが、
手術となると、おねえたちのこと、協力体制や、夫の帰省のことなどがあるので、
いろいろと、多方面に調整が必要である。

まあ、力のことが一番なのだが。

次に、神経科受診。
先月末からの不調のことを話し、明らかなけいれんらしきエピソードはなかったものの、
体調不良で、やや、けいれん起こりそうな雰囲気があることを話すと、
やはり、現時点の、少なめ抗けいれん剤の量を、体重相応にあわせた方がいいだろう、
とのことで、抗けいれん剤が、今回も増量となった。
前回の増量で、1週間ほど眠りなど生活リズムが狂ってしまったので、
今回も要観察である。

新生児科の主治医の受診では、
母の風邪を力にうつしてしまった、
しかも、私は眠ってしまうことができないので、薬飲めないし、なかなか治らん、と話したら、
言ってくれれば、眠くならない薬を出したのに、と言われた。
なーんだ。早くに相談すればよかった。餅は餅屋である。あまりに身近すぎて考えもいかず。
まだ治りきっていないのを話して、処方してもらった。
今回の私の風邪には、漢方でも、
葛根湯ではなく、小青竜湯の方がヒットしたらしい。全く餅は餅屋だ。

最後が外科。
担当医が緊急手術が入ったため、長く待つ事になってしまった。
今日から新任の先生である。
どんな先生かとどきどきしていたが、
前医師よりも年配の、とても気さくな感じの医師であった。
ちゃんと引き継ぎしてくれてはいるだろうとは思うが、
一からのコミュニケーション構築になる。
医師と患者以前に、人間同士、どうよ?というところで、まずは、安心。

胆石と停留精巣については、前回エコー検査から全く変化なく、
次回は半年後の検査となった。
チェックするに越したことはないが、エコー検査は力にとってハードだし、
うまいことバランスを取りながら、というところ。

体重計測では、9670gだった。
10キロの壁が見えてはきたが、なかなか越えはしていない。
まあ、今年の楽しみにとっておこう。

処方箋の受け取りも、かなり時間がかかり、
帰宅したのが、家を出発してから5時間半後になった。
おねえたち、おにぎりをすっかり食べてしまって、
のんびりと過ごしていたようだ。
ちょこっとさびしい気持もあったようだが、
あまりそれは出さず。
長い時間やったけん、えらかったねー、と言うと、
えー、ふつー、
などと、言っていた。

成長しましたなあ。
ありがたいこと。

力はさすがにお疲れ気味。
今日は気温もあがり、汗だくになっていた。もう半袖。

明日の通園は、疲労回復と念のため、休むことにした。ぼちぼちいきましょう。