みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

一転、警報発令中

前記事からほどなく、翌朝方から、やや痰が多かった。
午前中は寝ていたのであまり気にならなかったが、
目覚めた時、好調時のこのごろと違い、ぼえーっともっさりしていたので、?とは思いつつ。
また寝てしまって、起きたのが昼前。

祭日の今日は、おねえたちをじいさんばあさんにお願いして力と母で2人きりだった。
母はやらねばならないことがあったため、さあ!と開始しようとしたところ位から、
力、なんとなく今ひとつ、吸引も多い。
今朝からじめっと雨が降った妙な天気だったので、低気圧かな、などと思っていたら、
微妙にぼちぼち下がり気味になり、夜には微熱、痰も着色したため、とりあえず抗生剤を投与。

明日は受診なので、感染症などかどうかの見極めが必要だ。
また、9月のてんかん所見が出て初めての本格的な体調不調なので、緊張しているところ。

力にとって最も危険度が高いのは、睡眠時無呼吸。
てんかん発作が引き金となる可能性を、今私たちが一番恐れていること。
私の睡眠時など、誰も気づかない時間に無呼吸状態が長く続けば、即生命の危機となる。

熱が出た夜から、母は戦闘態勢に入り、力が眠ったのを見計らって、
残った家事とできる範囲の家事を全部済ませ、受診と入院準備をした。

力には久々にSP02モニタをつけて、睡眠時の呼吸状態を観察中である。
自然入眠したし、見た感じ、寝ている感じは悪くない。
もともと顔色も悪くなっておらず、機嫌もそこまで悪くない。
うんちもいつもよりもいいくらいだし、注入もうまくいっているので、
あとは熟睡時に酸素不足にならぬよう、気をつければ、ということろだが油断大敵だ。

一度、熟睡によると思われるが、少し酸素飽和度の数値が下がったので、
念のため酸素投与も開始した。


それにしても、ジェットコースター並みに体調変化した力。
昨日までの好調は、調子の波の頂点だったのかも。
母が来週、いくつか予定を入れていたので、へそを曲げたのかもしれない。。。

軽く持ち上がってくれればいいのだが。