みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

入院は回避

先ほど定期受診に行ってきた。
夜は久々に、母、意識がもうろうとする中の吸引オンパレードだったが、
基本的には寝てくれており、酸素飽和度も酸素微量投与で全く下げることなく朝を迎え、熱も下がった。
せき、痰は多い喘息様だが、機嫌もそこまで悪くならず、病院の移動時も、何とか車を止めずに到着。

最初の耳鼻科で気管内を確認するとやはり赤い。炎症を起こしている。
首周りのじょくそうは、ずいぶんよくなったが、処置時に出血はしたので、もう少しというところ。

体重計測では、久しぶりに前回から体重減。
やはり体調悪いのだ。注入はそこそこ入っているのに。

外科と主治医の診察はルーティン、
神経科では、熱が出たことと、
今になって思い出すに、
体調悪くなる前日に、小さな一瞬のけいれんっぽい動きが数回あったことを伝えた。
あれは前兆だったのだろう。3回ほどだったが、ちょっと気になってはいた。

体調が悪い時や感染した時などに、大きなけいれん発作が出る確率が非常に高いらしい。
予防するにこしたことはない、ということ。

今朝二回目の抗生剤を飲んで、少し持ち直した感のある力。
入院するまでには至らず、無事に帰宅できた。
ばあちゃんや娘たち、夫など、いろいろと警報だしていたが、
とりあえず現時点では入院は回避した。よかった。


しかし、昨夜から今朝はなかなかしんどかった。
しかも、今朝はおねえの弁当作りがイレギュラーで入っていたから、
夜中に入院した場合、弁当どうしよう、などと、それもストレスに拍車をかけていた。
無事弁当を持たせることができたのでよかったが、
今回は久々な体調不調だったこともあり、
また、けいれん発作の心配が、かなり比重高く、今までになく母の緊張度が高かった。
ちょっとした不調でも、後戻りできないきっかけになりかねない、と。

力、ずいぶん元気になってはいるが、
リスクが高いことには変わりないことを、再認識させられた。

このまま上り調子に転じてくれればいいが。