みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

眠るくん、その後

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20日夜からの眠るくん、どうなったのか。

22日月曜日朝までは、まあ、疲れかな、と思って通園をお休みして様子を見ていた状況だったが、
日中眠り続け、夜2時間ほど起きたかと思うと、また眠ってしまった。

そして翌日は休日の23日。
おねえ達が家にいて騒がしいにもかかわらず、
やっぱり、眠っている。起きるといえば、うんちかしっこの時のみ。
用を足すとぼんやりして、顔色も悪くなる。機嫌も悪い。
でも、眠ると、顔色も落ち着き、すうすうと気持ち良く眠っているようだ。
風呂に入れても、風呂中はぼんやり、あげて処置すると号泣して眠ってしまう。

さすがに母、びびってきた。
こんなに眠ることはあるのか?

食事はきちんと入っている。
排せつも、問題なし。
熱も出ていない。
身体を観察しても、何も変なところは見当たらない。
呼吸状態もよし。

何も悪いところがない。
なのに、少々目覚めたことを除けば、おおよそ3昼夜連続で寝ていることになる。
こんなに眠って、もう二度と起きないということは、ないのか?
などと恐ろしい想像をして、母、すっかり手足が冷たくなっていた。
これは、休み明けには、主治医に相談せねばなるまい。

そうこうしていると、23日の21時ごろからぼんやり目を覚ました。
すかさず、風呂に入れて、目を覚まそうと試みると、
あげて、処置して着替えをすると、
皮をむいたように、ぶうぶうごろごろと機嫌がよくなった。

いつもの力に戻っている。

それからも観察していたが、
ひとしきり騒いだ後、だいたい2時頃に眠ってしまった。まあいつもとあまり変わらず。
そして、今年最後の通園日である本日は、7時前に目を覚まし、ごきげんで朝を迎えた。

主治医に連絡しようか、という位だったのに、これなら通園できるじゃん、と、
急きょ通園準備をして通園した。
リハビリがあり、逃避して眠りかぶっていたが、これはいつものこと。
その後は疲れたのか、保育時間もしばらく眠っていたが、
昼食前にぱたっと目を覚まし、またご機嫌ばたばたな力になっていた。

通園施設の担当医と話した。
疲労で、ということならいいが、
もしかすると抗てんかん剤の副作用ということもあり得るので、
年末年始にかかるし、
かかりつけに相談して血液検査(血液中の薬の血中濃度を測る)を受けてはどうか、と言われた。

なるほど。

ただ、今のかかりつけ病院では、嘔吐下痢(ノロウイルス)が全盛でできる限り行きたくない。
主治医に帰宅後に電話すると、
全く起きない、目を覚まさない、ということでなければ、
おそらく疲労ということになるだろう、との見立てだった。

たしかに、今日はいつもの力に戻っている。
先週は久しぶりに週二日通園し、さらに、定期受診したので、外出を週三回もした、
力にとってはVery hardな週であったので、疲労での熟睡、は、納得はできるし、それなら、である。

どちらにせよ、今日いつもの力だったので、安心した。
本当に、何かあって、まさか年を越せないとか、そんなことになったらどうしよう、
などと、不安は膨らむばかりだったが、よかった。

「溜め」ることが得意な力。
それがあるので、おまるトレーニングがうまくいっているのだが、
睡眠は、溜めずに、ぼちぼち、ペースを守ってほしいものだ。

でも、こうなると、

「お願いだから、眠って」

よりも、

「お願いだから、起きて!」

の方が、ずっと精神的にしんどいと実感。