みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

力のおせわノート

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今週は超強力寒冷前線が南下してくるらしく、週半ばは今から10度以上も低い気温だという。
折しも通園と定期受診の日である。週間天気予報を見て愕然としてしまった。

日曜日は園の行事があったのだが、土曜の天気の悪さから嘔吐があったり、痰が多かったりして、
念のため欠席することにした。
でも日曜午後から天気も回復し、力も回復傾向で、行けないこともなかったかなあとも思った。

さて、週あけ。
夫が勤続周年の研修休暇をもらい、何と2週間ほど帰宅することになっている。
こんなにまとまったお休みは新婚旅行の夏休み兼ねた休暇以来だ。
研修休暇の内容は、「力の看護をマスターする」の巻、らしい。
休暇といっても、本当のお休みではないので、
私たち受け入れ家族の方も、なあなあとならぬよう、気をつけねばならない。

ちょうど私は最近の夜なべ力につきあい、
連日ふらふらになりながら起きていなければならなかったため、
その深夜時間を利用して、

「ちからのおせわノート」

なるものを、作成した。
力のお世話をする際の注意事項や処置方法、タイムスケジュールなどを列記したものだ。

実は力の看護が本格的になった大きな手術後の1歳児時から作らねば、と思ってはいたものの、
毎日の忙しさにかまけていた。ちょうどいいきっかけであった。

力は看護師さんやヘルパーさん、通園では保育士さんなど、多くの人たちにお世話してもらう身。
しかもリスクがかなり高い身の上だ。
だから、依頼する時の申し送りがいつもとても大変。
皆さん、それでもちゃんと受けてくださっているのは、本当にありがたいことだと思う。

最初はかいつまんで、と思っていたが、あれよあれよと詳しくなっていき、
それならあれやこれやの画像も、と写真も撮影したりして、
かなりボリュームのあるものがとりあえず、出来上がった。

夫はもともとほとんど力の看護を担当していないので、
短時間の力の観察や吸引、吸入くらいはできるのだが、
少しでも私が外出が長くなるとすぐに電話がかかってきて、
「あれはどこだ?」だの、「これはどうしたら?」だの、全くゆっくりする間もない。
だから、ばっちりノートを作って、「わからない時は、ノートを見なさい!」で済めば、
と思っているうちにボリュームアップノートとなったわけだ。

中でも、風呂上がりの処置方法を写真入りで作ったページは自分で言うのもなんだが、力作だ。
自己流でも、とりあえずは事故もなく介助なしの一人でどうにかやれている方法だし、
写真にとって流れを表したところ、なんとなく感慨深いものがあった。

帰宅してきた夫に、ばーん!と見せると、ひえええ、となっていた。

2週間、がっつり特訓である。