みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

動いたら休みつつ

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週明けは通園。
機嫌は悪くないが、下痢っぽい。
吐きはたまにあるくらい。ちょっとお腹こわしてるのかな。

でも、休むほどではない。
朝の注入後に嘔吐感があったので、様子を見て、少し遅れて出発。

園での活動メニューは、特別企画として、保護者交流会であった。
付き添いの保護者は別室で、テーマに分かれて交流も兼ねて懇談。
その間、子どもたちは、看護師さんや保育士さんと遊んでいた。

いろいろな症状がある子どもたちがいる保護者は、
育児プラスアルファとして、精神的な悩みや、工夫をこらさねばならないこと、など、
各々がオリジナルケースであることが、多い。
でも、その中でも、共有できることも多々あるのだ。

私も、いろんな友人などから話を聞くうちに、
「なるほどねえ!」と目からウロコだったり、
「そんなのがあるんだ!」と、すぐにまねさせてもらったり。
実際の生活に基づいた生の口コミ情報と言うのは、
看護師さんも医師も知らない、生活して得た者でないとわからない、最も実用性が高いものだ。

また、保護者が子どもについて、一生懸命やっていればいるほど、
これが当たり前!とか、これじゃないとだめ!などと、視野が狭くなりがちだが、
いろんな人の話を聞くことで、狭まったところを少し広げることができる。すっかり開けたりもする。

いいことはわかっていても、なかなか、機会がないのが現状だ。
だから、こんな交流会は、とても貴重。やっぱり、得ることはたくさんあった。よかった。

まあでもこれは、特にいろいろある子どもの保護者だから、というわけではないな。
全ての育児で頑張っている大人に、同じように言える。
多くの人にかかわっていくことは、いろんな意味で、有意義である、ということだ。


力は、少し眠った後、元気に起きていた。でもやや痰が多いらしい。
給食のペースト注入はやめることにした。
食事中うんちしたが、やっぱり水様に近い。まだまだやなあ。
看護師さんと相談して、少し皮膚が脱水気味のようなので、帰宅後水分補給した方がいいかも、
とのアドバイスを受けた。

帰路は久々に痰が多く、車の運転がかなり大変だった。痰も脱水の要因である。
ソリタを少しずつ注入し始めた。
注入回数と時間が長いので、ソリタの注入のタイミングはなかなか難しいが、
やっぱり、少しずつ、いい感じになってきたように見える。

夜も早めに寝て、翌日朝遅くまでぐっすり寝ていた。

夏の暑さが大の苦手の力、
一日通園すると、翌日はほとんどお休み状態だ。
すっかり回復するまで三日ほどかかっているので、
月水、と通園してしまうと、週末までいまひとつの体調が続く。

まだまだ体力があるとは言えないが、入院していないだけ、大きな進歩なのだろう。
今週頑張って通園すれば、二週間の夏休み。
8月後半の通園は、少しは涼しくなっているだろうから。

来年の夏は、一緒に海にでかけたいけどねえ。