みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

早め早めに

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土曜の夜11時~3時頃が最も下のピークだったようだ。
日曜の朝から、少し動き出し、何度か吐きはしたが、少し緩やかめに。
夜、おねえ達が寝た後から、
それを追うように眠ってしまい、朝までほとんど目を覚まさなかった。

土曜の夜は、力もだが、母も本当に数分単位しか眠れなかったので、
朝から、もう自分の体が自分のものではない感じで、今日一日どうなることやら、と思ってた。
「入院もあるかもだから、とりあえず待機しといて」、
と電話しておいたばあさんが気をつかって昼から家にきてくれて、
私は寝ることができた。しかも3時間も。こんなに昼寝たのは超久しぶり。学生時以来か。
睡眠というのは、人間にとって、最も大事なものではないかと思う。
ようやく普通の心身状態に戻れた感じで少し回復した。

最近の週末ダウン癖は、ほとんど消化器系だ。下痢と言うより嘔吐。
力の食事である注入は、その兆候があれば先んじて調整してはいるが、
嘔吐が続けばやっぱりカロリーも水分も不足がちだ。
特に水分が取れなくなるのが痛い。脱水状態は恐ろしい。

前々回、市販の電解質イオン飲料を試してみたが、
体調からなのか、それとも合わなかったのか嘔吐したので、再度使う気になれずに却下。
次に不調の時は、とりあえず、と、キープしていた生理食塩水を、口にスポイドでいれたり、
水代りに注入したりした。こちらの方が、断然よかった。

通園している療育センタで、同じく胃ろうから食事をとっているお友達がいるのだが、
その子が受診時、水分不足解消のために「ソリター」を処方してもらったよ、
という話を小耳にはさんだのを思い出した。

「ソリター」は、入院時に、点滴される際、ほとんどの人が使ったことがある補水液だろう。
症状に合わせてT1,T2,T3とあるが、
処方されるものは、急性期用のT1,T2ではなくT3。
また、家で使う分は点滴ではなく顆粒を温水に溶かして飲むものだ。

先日の受診時に、外科医に相談して、お試しでもらっていたところだったので、
タイミングがよかった。
さっそく試してみたが、嘔吐もせず、今回の回復の足掛かりになったような気がしている。

また、同じく受診時に、耳鼻科医から念のため、と処方されていた、
先日とてもよく効いた抗生剤、クラビットが数日分あったので、それも投与し、
持ち上がったのだと思う。
週末の今日は、かなり落ち着いているので、早い展開であった。

先日の計測では少し減っていたが(体調悪くなる兆候だったのだろう)、
ありがたいことに力の体重は、4月から8キロを超え、キープしている。

「8キロ」、というのは、乳幼児の目安の体重だそうで、
超えると、それなりの体力がついてくる、ということだ。(夫談)。
確かに、どんどん落ち込むことなく、とどまって、自力で回復していく力が、
ずいぶんついたような気がする。

力のような状態でなくても、3歳未満の小さな子どもは、
悪くなるのも良くなるのも早い。
先手先手で対応すれば、上り展開に転換するのは早い。
逆に後手後手なら、思いもよらない悪い展開になることもあるということ。
おねえたち二人とも喘息様症状があったので、
後手が最悪なことは既に学習済みだ。何事も早めに早めに、予防することが最善だということも。

以前の苦労や学習は、今に役立ってるということだ。


ただ、夜中、力の状態が悪くなった際、
寝ているおねえ達を家に放置?して病院にむかうか否かは、
夫不在のうちは、本当にいつもいつも、悩まされるところだ。

今回も、状態が悪くなっていく力を横目で見ながら、
入院セットを準備しはじめ、
私がいなくなった後のことを目まぐるしく計算し、
誰に連絡して、今後一週間程度の予定はないか、などと、支度する時間の逡巡と言ったら。

「早めに連れてきてね。」と、看護師さんたちは言ってくれるのだが、
兄妹児がいるとなかなかに、難しいのも事実。
でも、何が優先順位か、と、判断誤ることのないようにしなければいかんと、回復後も、思う。