みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

もう汗だらけ

イメージ 1

今日は朝からじめっとした曇天。午後から大雨になるらしい。
力は珍しく、昨晩遅かったにもかかわらず朝早起きで、なんとなくずるずる痰が多い。
また低気圧かー、と思っていたが、今日は通園日。
先日も休んだし、今月末までのお友達が最終日なので、できれば行きたいなあ、
なんてことを、力に話していたら、なんとなく挽回してきた。

移動中はすべて起きていた。到着後お集りの後はすぐにリハビリ。
始まったとたん、御機嫌斜めになり、寝てしまった。というか、多分寝たふり。
いつもの逃避行為である。
で、終わると目を覚ました。明らかに確信犯だ。

リハビリ後は、排泄の学習会があったので、力は看護師さんと先生におあずけして、母は別室へ。
その後、久しぶりの聴覚検査があったが、
部屋が暑いのと、新しい先生がいたのとで、テンションが上がり、
うまく検査できた、という感じではなかった。とりあえず、両耳70dBとのこと。

最近になって、寝ていればごろごろは激しいし、ちょうど両手が両耳の付近で動かすことが多いので、
細いラインがついた精密機械の補聴器をつけるには、
耳馴染みするまでは、大人が見守っていなければならない。
それでなくても、やること山ほどの力だ。
補聴器をなかなかつけることができずに今に至っていた。

先生と相談して、通園日に、歌や何かの活動中、
目が届く状態の時に肩耳だけつけることから始めることに。


食事は、また胃ろうからのペースト注入もやってみた。
今日はピースごはんをみそしるでのばしたもの20ml。

吸入をして、食事練習。今日は肉じゃがとメロンを少し食べた。海老フライはぷーっと出した。
力、味はかなり判別している感じだ。

体が元気になってきつつあるので、
リハビリも、食事練習も、胃ろう注入も、あと、今日勉強した排泄練習も、これからぼちぼち。
やること満載だ。ふううーー。
いやこれは、ぜいたくな悩み。あの怒涛の毎日を考えればありがたい忙しさだ。

すでに食事時ほか、ちょっと暑くなると、頭にびっしり汗をかいている力。
これからが思いやられるぜい。