みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

眠りリズムとタイミング

昨夜は夜中12時に大量にうんちをして、
気持ちよくなった力は2時過ぎまでかなりのハイテンションで起きていた。
体操教室!で運動をしてきた母、さすがにダウン。2時半までは覚えているが、後は記憶なし。
私が寝るとほどなくあきらめか眠ってしまうらしい力は、
たぶん3時くらいには寝たのではないかと推測。

今日は療育通園。
朝、力が熟睡していたため、用事を二つも済ませて行ったら案の定また遅刻してしまった。
到着して起きたが、すぐにリハビリだったので、
途中でまた逃避で半分寝ている状態になっていた。

その後の活動で、大好きな布ブランコ(バスタオルハンモック)になると、
ゆっくりの揺れで本格的に眠りに入ろうとしていたので、
先生と豪快にぶんぶん揺らすと、ふと我に返ったようにげらげら笑い出して、そのまま起きた。
好きなことなら目を覚ます。都合のいいやつだ。まあこれが人間ってやつだ。

その後の食事では、胃ろう注入トライ2度目の今日は、
かぼちゃペーストを澄まし汁で溶いたものを20mlほど注入してみた。
途中外れてこぼれたので、20ml入っていないかもしれないが、
何事もなかったかのような余裕な力。まあ、まだ20mlだもの。

それから、お口で食べる練習しながらミルク注入。
またしても、豪快にうんちとしっこをして、椅子がすごいことになってしまった。
今日は漏らして始末が大変なのを避けるため、おむつ一丁で食べさせてたが、
椅子が大被害にあっただけで、力の後始末は、先週より苦労しなかった。
今度は、下にビニールシートかなんかを敷いて、がいいかもしれない。

口で食べるのも、なんとなく、いけている感じだ。
胃ろう注入が奏功しているのか、それとも、単に調子がいいだけか。

そうそう、先日から飲んでいる、
気管切開孔から検出された緑膿菌対策の抗生剤が効いているような気がする。
その前に、少し長めに違う抗生剤を続けて飲んでいたから、
また違うこの緑膿菌がでてきたのでは?
と、療育センターの医師から言われたが、たぶんそうに違いない。
今回は違う種類にかえたので、よさそう。
カニューレの下に敷いているガーゼが、今まで黄色くなっていたのが全く無色になった。
逆流の胃酸もあったのかもしれないが、緑膿菌のしわざだったのかも。

ただ、抗生剤で少しうんちが緩めだ。
胃ろう注入が理由なのか、それとも抗生剤効果なのか、
ちょうど、時期がかぶっているので、ちょっと判断しかねるところ。
でも、おそらく、抗生剤だな。母の勘として。胃ろう注入トライは継続。


お別れのごあいさつの直前から自然と眠りに入った。
いつも移動時間ご協力まことにまことに感謝。

帰宅すると、起きた。今日はちょっとしか寝てないなあ。

すぐに看護師さんが訪問。母は外出して帰宅すると、やっぱりまだ起きていた。
こりゃーまずいリズムだ。

疲れていて寝不足のはずなのに、日中昼寝をしっかりしていない。
このまま夕食時に寝ると、やばいぞ、
と思っていたら、やっぱり夕食直前に眠ってしまった。

あああー、また3時コース。
でも、しょうがねえなあ、おむつだけかえとこう、とおむつ換えすると、また起きた。
ほんの10分ほどだ。

ちょい寝した力はまた復活して、それから寝ずに今まで。

寝ていないから夜早く眠るのでは、と思われがちだが、
意外にこうなると、逆に興奮状態になって、夜なべモードになる力。

今でもめちゃくちゃ活発に動いているんですけど。。。。

風呂に入ってうまく眠ってくれればいいな。
だって、明日は上のお姉ちゃんの学外研修。朝めちゃくちゃ早い上に弁当持参だ。

眠りリズムとタイミング、子どもにとってとても大事。