みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

母大忙し

金曜日は母朝から夕方まで分刻み?のスケジュール。
朝一から看護士さん→ばあさんのリレーで、
力のケアは乗り切った。
力が元気なのと、皆さんのご協力のおかげで、
スケジュールをこなせるのだ。忙しくともありがたいことである。

内容はというと、
朝、母の受診(皮膚科の検査)終わってすぐに療育センターの会合に出席、
帰宅後昼御飯を急いで食べて、おねえ二人分の小学校の参観。
夕方は、おねえたちを某教室の体験レッスンに連れていく、というもの。

力は、カニューレ交換が今のところ奏功したようで、
呼吸も落ち着いたし、元気である。
ちょっとうんちゆるめくらい。
留守番もいい子にしていてくれたようで安心だ。

土日はおねえたち、子どもだけでお泊りレクに参加。
昼過ぎからいなくなった。
子どもたちを預かってくれる皆々様に感謝。

さて、母と力ふたりきりとなると、力の食事が別になるため、
母、とたんにジャンキー生活になってしまう。
食事時間も適当、内容も適当、テーブルも出さずに、おかしはばりぼり、ごろごろだらだら、
生活リズム優先順位第一位としている母のこんな姿は、おねえ達には決して見せられない。
パソコンもおねえ達がいる時間は電源切って別部屋に撤去しているのだが、
今日の午後からずーっと置きっぱなし、つけっぱなし。

まあたまにはいいでしょう。

テレビニュースでは今日から黄金週間11連休、なんてコメントしている、
とてもうらやましい人がいた。

そういえばもう連休だわあ。