みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

ごきげんぶうぶう

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今日は昼からばあさんが留守番担当でやってきた。
力は午前中から起きて機嫌がいい。
昼も、ほとんど寝ずに、ゴロゴロとしていた。

ばあさんが帰ってから、夕方少し眠ったがすぐに起きて、
寝足りないのか、ややご機嫌悪くなったが、
しばらくすると、また復活。

今日はねんね時間が少ないが、
まあ、日中の起きだから、いいこと。

朝、ちょこっとだけ吐いたきりで、今まで持ってる。
この2、3日は、吐きが少なくて、母もへこむ回数が減っている。
吐きが続くと、注入後半は、気が気じゃないもの。

いつもこのブログ読みに来てくれている、「おかん」さんが、
エレンタールやラコールなどの栄養剤はどうやったってまずいから、
吐くのではないか、
と、試しにおもゆからやってみると、
そのまま離乳できたそうな。なーるほど。
そうかもなあ。
おかんさん、アドバイスありがとう!!

力も、ほとんど食べないとは言え、
おいしくないもの、きらいなものはわかるみたいだし、
試す価値はありそうだ。
ただ、胃ろうからの注入は可能なのだろうか。
それに、一番の問題は、人より極端に短い腸だよな。
今のところ、ありがたいことに、腸炎にもならず、
命に関わるほどのすごい下痢にもならず、で、
何とか、今ある腸は、丈夫そうなのだが。

とりあえず、外科医と相談の上、ということかな。
うまくいったら、御の字だ!
じっけんじっけん。