みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

お留守番

今日は午前中、昨日の疲れからか、力が寝ていることをいいことに、
母、ソファで10時ごろから寝てしまった。
気づくと11時半過ぎていた。げげ、ミルクの時間過ぎてるよ。
見ると、力は既に静かにおとなーしく目を覚ましていた。
何か変ね、と思ってみると、うんちまみれになっていた。
ごめんー。気がつきませんで。。。

昨晩からラコールを注入している。
まだ、総量の1/10程度だが、げりにはならんかと、心配していた。
ラコール注入後初のうんちはまともだったので、とりあえずはOKだ。いいぞちから。

昼、ちょっとお遊びしたら、午後の注入時間から眠りに入る。
今日は私たち女性陣、夕方が大忙しなのだ。

上のお姉ちゃんが帰宅後すぐに出かけてピアノレッスン。
その後すぐに下のお姉ちゃんの迎えをして、車内で夕食をぱぱっととらせて、
すぐに子ども劇場だ。

昨年もこの時期に、保育園にて子ども劇場が開催されたが、
ちょうど力が直前に入院して、せっかくのチケットが無駄になった。
今年は絶対行きたい、と思っていたが、
昨年のことがあった為、
子ども劇場さんの好意によって、席の仮押さえ状態で直前まで待っていてもらった。
力が元気に頑張ってくれて、ヘルパーさんも来てくれる様になって、
心置きなく参加できた。

お馴染みの「クラルテ」劇団の演目は、
「さかな一匹生のまま」「ふつうのくま」の二つ。
子どもたち、まさに文字通りのかぶりつきで見ており、
ちょっとしたことにも、ツボに入り大うけしていた。
それを後ろでみているだけでも楽しかった。

「クラルテ」さん。二人だけなのだが、スーパーでプロだ。
大人だって、とても楽しめる。
こんな小さなホールで見ることができるのは、本当に貴重なこと。
二つめの演目「ふつうのくま」は、
空をとぶくまの話だが、無邪気にみていた様子の子どもたちとは違って、
私は、考えれば考えるほどシビアな、ドキドキする内容だった。
今晩、夢にでてきそう。。。。。

でも、お姉ちゃんたち、とても満足だったようだ。
見せてやることができて、本当に良かった。

20時に帰宅すると、ヘルパーさん、
「今ちょっと吐いちゃいました。」と。
見ると、ちょっとぐったり。でも、機嫌は悪くない。
私たちが帰ってきたので、気が紛れたようで、
それから元気で、今に至る。

こんなちょっとしたイベントごとも、
いろんな人のご好意や、協力にて、成り立つ。

力の頑張りの上にたってのことなんだが。

ありがとみんな。
ありがとちから。