みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

にやにや力

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昨夜の大泣きは、もしかすると、昼寝不足だったのかも、
と思うほど、
今朝は朝寝坊をした。
完全に起きたのは正午近くだった力。
これをいいことに、
母も、お姉ちゃんたち(7時台に起きてたらしい)が、
お腹が減ったと起こしにきた9時過ぎまで寝過ごした。
7時の注入から遅れること2時間。。。。。。。

力は、その後、朝寝をした割に、昼寝もしていた。
機嫌はすこぶる良し。

朝の注入が大幅に遅れたため、
徐々に取り戻し、最後の夜の注入で追いついた。
平日の夕食時はいつもばたばたで、
力の食事練習は、
どうしてもお姉ちゃんたちの食事後になってしまっていたが、
今日は、注入時間がいつもより遅れていた上、
お姉ちゃんたちは早めにすんだので、
力のお腹が減っている状態の時に、
食事練習を始められた。

今日はかぼちゃとおかゆ

力は口先はもぐもぐと動くし、
つばも飲み込めているようなのだが、
口に入り、のどにごくんといくまでの、
中間部分の動きが、できていない。
だから、口の中で延々と溜めて、
最後にはぶぶぶぶー、と出してしまう。

一時期、お口ごっくんを会得したか、と思えた数日があったが、
その後すぐに入院が続き、
退院後経口練習するも、全く忘れたかのように、できなくなっていた。

座る体勢だと、すぐに口から出てしまうので、
今日は、あまりよろしくないのは解っていたが、
頭を高くして、寝たまま、トライしてみた。

案の定、ぶぶぶーと吐き出していたが、
何となく、いつもよりはいい感じ。
ちょこっとずつ、口に入れると、
何口目かから、ごくん、という音がしたような気がしてきた。

地道に細かくさじを運んだが、
いつのまにやら、今日準備したのは、全てなくなってしまった!

おお!今日は完食じゃないですかい。
ちからー、すごいやん、何で又今日はできたわけ?

うれしくて、しつこくよしよし、していたら、
力もニヤニヤして、うれしそうだった。
できた、とわかったんだろうか?

明日は療育センターだ。
早速リハビリの先生に報告しようっと。

それからずっと興奮気味だ。
現時点でも、
ご機嫌でゴロゴロしまくりながら、
元気に起きてる。

いいよいいよ、楽しいなら、いつまでも付き合うからさ。