みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

母のちょんぼ

イメージ 1

週末はのんびり。

お姉ちゃん達、週末は基本的に、
家で家族ごっこをしたり、
ベランダで自転車に乗ったり、
お絵かきをしたりで、
外に行きたい、などと、わがまま言わずに助かる。
力がいるので、外に出られない、と自覚しているところもあるだろうが、
結構、家遊びが大好きな二人の姉。
一応、私も、飽きないように工夫はしているのだが、
二人で仲良くケンカしながらやっている。

力はそんなお姉ちゃんたちを、
まるで隠居したおじいちゃんが、
縁側に座って、庭で遊んでいる孫をみているかのような顔で、
微笑みながらみている。ほんわか。

さて、タイトルのちょんぼとは?

力は今、
経腸栄養剤エレンタールPと、フォローアップミルクを交互に注入している。
どちらもその都度作るのだが、
エレンタールPの粉末がなくなったので、
ラスト一箱があるはずのストック置き場に行ってみたら、何と、ないではないか!
いろんなところを探し回ったが、ない。
勘違いをしていたようだ。

外科(エレンタールは外科から処方)の外来受診が、
先月頭に退院した以来、まだだ。
退院時、山のようにストックはあったし、
計算して使って頭の中では、ギリギリだけど、間にあうわ、
と、ストック把握していたのに。

気づいたのが土曜の夜。
どうしよう?

ふと、療育センターで一緒のお友達がエレンタールを飲んでいたのを思い出した。
火曜日が療育センターなので、
お借りできるかお願いして、
まずは、日曜、月曜をどう乗り切るか、ってことに。

どっちにせよ、あと、2.5回分しかない。
エレンタールを一日一回として、
残りをミルクで、やってみることに。

土曜深夜がミルク、日曜朝一にミルク、午前にミルク、とミルク3回続けた。
大丈夫そうだ。
午後の注入は、エレンタールにしよう、
そう思っていたら、
昼過ぎから、どうも下痢っぽくなってきた。

これはいかん!
まずいなあ。

そんな時、療育センターのお友達が、
明日午前中に予備を持ってきてあげる、との申し出。
なんとまあ、渡りに船だ!

ということで、どうにか、交互注入に戻すことができた。
でも、夜から寝てしまうまで、何度かプリプリ、と激しかった。
機嫌がいいので、よさそうだが、
あっという間に脱水になってしまう力。
勘違いではすまない。短腸にいつも、ものすごく気を遣って栄養供給しているのに。
力には大きな問題だ。

全くもう。